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Andrea Gonzalez-Villablanca y la importancia de Ninfas de Rokitansky

El próximo 17 de marzo publicará la nueva edición de su prestigiosa revista DIVA Latinoamérica. Y aunque nada de sabe sobre quién será la celebridad que ocupara su portada, la bella periodista nos confirma que habrá profesionales desde Miami, Los Ángeles, México, Colombia, Perú y Chile.

10. Marzo. 2011.- Sus éxitos profesionales siguen y su labor como activista en Ninfas de Rokitansky, cada día se engrandece, gracias al apoyo que le han dado las mismas afectadas, medios de comunicación y médicos especialistas en el tema.

“Un café con aceptación”, fue tu última columna y creó debates en varios medios de comunicación ¿Cómo asimilaste eso?

Como periodista es indispensable crear debate con lo que escribes, dices o haces, pero me refiero a debates de cierta trascendencia. Actualmente mi misión es dar a conocer Ninfas de Rokitansky y el síndrome como tal. Se que lo hemos logrado, pero también sé que falta mucho por hacer.

Lo que sí me gustaría enfatizar es en la situación que vive cada una de las afectadas, existe un sinnúmero de negligencias médicas que se han cometido con ellas, también es indispensable crear un plan integral que cubra absolutamente todas sus carencias y destacar cuáles pueden ser las patologías que derivan del síndrome de MRKH. Eso es lo primero, también no sólo preocuparnos de las niñas y adolescentes que recién se están enterando de que lo tienen, sino dar gran atención a mujeres mayores que se han enterado sólo hace un par de años y que por cubrir otras prioridades, ¡se dieron cuenta que llegó el momento de pensar en ellas mismas!, ¿Qué pasa?…caen en una profunda depresión. Siento que tenemos que hacer mucho por ellas.

Ahora refiriéndome a la columna, te diré que es un tema muy importante esto de la maternidad subrogada y las alternativas que existen respecto a la posibilidad de ser madre en una mujer con MRKH. En la columna lo dije todo, esa es mi postura y lo que trato día a día de transmitir a quienes son parte de la organización. Existe un tema de sensibilidad social respecto a esto, no sólo el rokitansky determina tu situación, sino legislaciones, leyes y posturas éticas. Pero insisto en que una mujer con Roky tiene derecho a construir una familia, con marido e hijos incluidos y no es justo que sólo por que no existan leyes que las respalden, no lo puedan cumplir. Ahora bien, existimos mujeres que no soñamos con eso, pero que sentimos la responsabilidad y necesidad de luchar por los cambios que se deben hacer.

¿Cuál ha sido la principal enseñanza que te ha dejado dedicarte a reconstruir la vida de mujeres con MRKH?

Son muchas las enseñanzas… Aquí hay diferentes formas de cómo afecta el síndrome a cada una de las mujeres. Pero por fortuna nadie ha impuesto leyes de normalidad, por tanto, sentirse anormal por padecer un síndrome como este, no lo comparto. Si pensamos en mujeres con imposibilidad de mantener una vida sexual normal y de procrear, también pensamos en mujeres que no tienen problemas en ambos aspectos y definitivamente no quieren ni piensan en eso. Entonces aquí el tema es ¡la que puede no quiere y la que no puede, quiere!

Insisto, el síndrome de MRKH, no te quita ser femenina, bella, exitosa, profesional y un sinnúmero de cosas más que hacen las mujeres. Es decir, todo esta dentro de ti, de lo que quieres hacer o no hacer, depende exclusivamente de tus deseos. Es una cosa de mentalidad y valor propio, de conocer todas las posibilidades que existen y luchar día a día para concretar lo que buscas.

¿De qué forma se pueden abordar estos temas en sociedades más conservadoras?

Es fundamental que quienes reciban el diagnostico se asesoren de verdaderos profesionales y personas capacitadas sicológicamente para digerir una noticia como esta. No importa el país donde se vive, sino saber con quienes se deben relacionar. Mucha gente ve estos temas como tabú y no los hablan porque curiosamente abren la mente para la vulgaridad y no para enfermedades de carácter sexual que son tan importantes como cualquier otro tipo de patologías.

Es por eso que muchas mujeres afectadas caen en depresiones incurables por el sólo hecho de tener mala suerte con el profesional que les tocó o porque sus parejas las maltrataron sicológicamente cuando ellas se atrevieron a contarlo.

¿Y como se enfrenta una mujer con MRKH al momento de comunicárselo a su pareja?

Repito, es necesario conocer muy bien a la persona con quien decides compartir tu vida. No es llegar y decidirse por el primero que te diga que eres linda, sino que hay que saber elegir y tener la certeza que esa persona entenderá el proceso de adaptación y aceptación que vive una mujer con MRKH.

¿Lo más importante del futuro de Ninfas de Rokitansky?

Que las mismas afectadas se unan, se motiven con esta labor, que corran la voz y hagamos de esta organización un centro de ayuda y respaldo a esos momentos donde no hay respuestas. También es fundamental que se unan más profesionales como el Dr. Gabriel Barbosa que desde nuestros comienzos se ha demostrado comprometido con las pacientes y nos ha orientado en cada paso que se debe seguir posterior al momento del diagnostico. Insisto, esto es una tema que afecta a muchas mujeres y su entorno, aunque no lo parezca, por lo mismo sigo haciendo un llamado a todos los profesionales que nos quieran colaborar para que juntos sigamos reconstruyendo la vida de todas quienes padecen síndrome de MRKH.

El Síndrome de Rokitansky tiene solución en la Javeriana

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El síndrome de Rokitansky tiene solución en la Javeriana

Redacción por: Pedro Pablo Mejía Salazar

El síndrome de Rokitansky tiene solución en la Javeriana Gabriel Barbosa, médico y docente javeriano, vinculado al Hospital Universitario San Ignacio, es uno de los ginecobstetras que más conoce en el país sobre una enfermedad conocida como el síndrome MRKH, que padecen las mujeres que no desarrollan completamente la vagina y el útero.

El Doctor Gabriel Barbosa estudió Medicina en la Universidad Javeriana, donde también se especializó en Ginecología y Obstetricia. Luego, patrocinado por la institución dentro del plan de formación profesoral, viajó a Chile entre los años 2004 y 2006 para subespecializarse en la Universidad de Chile en Ginecología
Pediátrica y de la Adolescencia.

Sus estudios lo llevaron a conocer de cerca el Síndrome de Mayer-Rokitansky-Kuster-Hauser, que se conoce más como MRKH o simplemente como Rokitansky, una enfermedad con la que nace una de cada 5 mil mujeres en el mundo, a las cuales no se les desarrolla la vagina y el útero mientras están en el vientre de su madre.

“Mi especialidad es la que se encarga de recibir estas patologías. Como es una enfermedad rara en realidad no hay nadie que sea muy experto, pero a mí particularmente me gustó este tema, porque me llegan un poco más frecuentemente estos pacientes”, afirmó el doctor Barbosa, a quien la periodista chilena Andrea González-Villablanca, le publicó una entrevista en el blog Ninfas de Rokitansky, donde lo presentó como uno de los médicos que más conoce sobre los tratamientos adecuados para este síndrome. “Su interés por la salud de la mujer desde una visión integral ha demostrado el alto sentido de la ética que lo caracteriza y una amplia trayectoria en el diagnóstico y manejo de patologías ginecológicas, tratamiento de malformaciones, desórdenes del desarrollo sexual, control prenatal, menopausia, atención de niñas y adolescentes”, afirma la periodista en su blog.

La siguiente fue la entrevista que le concedió a la revista Hoy en la Javeriana: ¿En qué consiste esta rara enfermedad? Consiste en la agenesia, o sea en la no formación del útero en la mujer y de toda la vagina o parte de la vagina, aunque los ovarios se forman normalmente. Generalmente se detecta entre los 15 y 18 años, cuando se presenta algo que nosotros llamamos amenorrea primaria, que es que la mujer llega a la edad en la que debería tener la primera menstruación pero ésta no se da. Ellas consultan, el ginecólogo las examina, y ¡oh sorpresa! Se encuentra con esta patología algunas veces, porque a pesar de ser una enfermedad rara es la segunda causa de amenorrea primaria.

Para las mujeres el Rokitansky representa dos grandes problemas, uno es que no pueden quedar embarazadas y otro es que no pueden tener una vida sexual normal. ¿Por qué se da esta enfermedad? No se sabe, hay bastantes teorías, es una enfermedad congénita, eso sí lo sabemos, sucede un daño muy temprano cuando se están desarrollando los genitales durante el embarazo; parece que la causa es multifactorial, varias cosas confluyen, tanto genéticas como ambientales. Es esporádica, lo que quiere decir que todas las mujeres tienen más o menos el mismo riesgo de nacer con este problema. Una de cada 5 mil niñas nace con MRKH sin importar clase social. Por eso es muy importante que el primer examen ginecológico sea en una recién nacida, es un examen simple de inspección de un experto para hacer el diagnóstico de un Rokitansky, y otra cantidad de enfermedades.

¿Qué ventajas tendría detectar la enfermedad a temprana edad? Es muy útil porque normalmente este diagnóstico llega cuando ya la adolescente ha desarrollado su personalidad, sus proyectos de vida, y de repente llega la noticia como un baldado de agua fría, pero si el diagnóstico llega cuando es una bebé toda la vida de esa niña puede organizarse y las cosas pueden ser mucho más progresivas, más lentas y mentalmente más fáciles de asimilar.

¿Cuál es el tratamiento que se debe seguir para superar el Rokitansy? Las dos cosas que uno debe tratar de corregir son el problema de los hijos y que la mujer pueda tener una vida sexual normal. El problema de los hijos es insolucionable dentro del cuerpo de la misma mujer porque no tiene útero o tiene útero precario. Hacer trasplantes de útero no es viable. Estas mujeres sí tienen ovario, sí ovulan, y se les puede extraer un óvulo para ponerlo in vitro con los espermatozoides de la pareja, y luego transferir ese embrión en el útero prestado de otra mujer que lo gesta. Eso en términos de ética, moral, legislación… es otra historia inmensa, pero desde lo biológico es factible y en algunos países está permitido. En cuanto a las relaciones sexuales, hay dos grupos de formas de hacer una vagina nueva, una es mediante dilataciones progresivas, por la mañana y por la noche, y en término de 8, 12 ó 16 meses ese escaso tejido se va dilatando y se va formando progresivamente la vagina. Y la otra forma es con cirugía, de las cuales hay varias técnicas, unas con piel, otras con mucosa, con segmentos de intestino… La técnica utilizada depende mucho de la valoración y la asesoría que se le dé a la paciente previamente para que ella decida y depende también de su anatomía. Si es una mujer con una vagina de 4 centímetros es excelente porque convertirla en una de 8 centímetros es relativamente fácil. Hay otras que no tienen nada y es difícil hacer una vagina con dilataciones, entonces  probablemente una técnica quirúrgica es más apropiada. La evidencia muestra que es preferible operar ni muy niñas ni muy adultas, sino en la adolescencia. No muy tempranamente porque algunos de estos procedimientos quirúrgicos implican dilataciones vaginales diarias y pedirle a una niña de seis años que se haga dilataciones vaginales es imposible.

¿Todos estos procedimientos se pueden realizar en el Hospital Universitario San Ignacio? Todas las técnicas tenemos la capacidad de hacerlas acá; tenemos la ventaja de ser un medio universitario y podemos dedicarnos a estudiar las enfermedades raras. Me gustaría por ejemplo que la gente identificara este Hospital como el sitio donde le trabajamos bien a eso y volver el San Ignacio un centro de remisión, teniendo en cuenta que en Colombia no hay un centro de remisión de trastornos del desarrollo sexual. Para un procedimiento de este tipo se requiere un equipo de  especialistas, cirujanos, ginecólogos, urólogos, asistentes sociales, enfermeras, psicólogos, personas
expertas en el tema…

Artículo tomado de la revista Hoy en la Javeriana

Entrevista a Andrea Gonzalez-Villablanca y su labor en Ninfas de Rokitansky

La talentosa periodista y columnista chilena, comenzó su 2011 con el propósito de llevar a la cima “Ninfas de Rokitansky”, organización que busca reconstruir la vida de mujeres que padecen el desconocido síndrome de MRKH.

Febrero 2011.- Con esos deseos de triunfo comenzó en 2009 su revista DIVA Latinoamérica, que con su primera edición junto a Gloria Estefan y logro convertirse en uno de los medios escritos más prestigiosos de la red.
Así han pasado los años y el reconocimiento de esta joven comunicadora que el 2010 fue elegida, como ejemplo para los jóvenes emprendedores de Venezuela, sigue dando frutos para ella y quienes son parte de cada uno de sus proyectos.

Muchos son los países que conocen sus particulares columnas y entrevistas a grandes estrellas. Hoy y preparándose para lo que será su próxima cobertura a la gira del famoso cantante, Luis Miguel por México, nos habla de Ninfas de Rokitansky.

Constantemente eres entrevistada por tu organización, ¿Cuál ha sido la reacción de las afectadas?

Buenísima, todas necesitaban que exista un espacio dedicado exclusivamente para ellas. Estamos comenzando lento pero seguro, con ayuda de profesionales de primer nivel y con la colaboración de los medios, mis colegas periodistas y las afectadas que son quienes a largo plazo obtendrán todos los beneficios que logremos con esta labor.

Por lo mismo, necesitamos luchar para conseguir cambios en la forma que se trata este síndrome social y médicamente hablando.

Las mujeres que padecen MRKH necesitan que se hable de este tema en los medios masivos. No existe otra vía para que las políticas de salud trabajen en cambios que este síndrome, como tantos otros necesitan de forma urgente.

¿Cuáles son los cambios más urgentes?

En los planes de salud, me refiero a la cobertura económica que debe tener la enfermedad y todo el tratamiento. Es un proceso para toda la vida que debe reunir diversos profesionales sensibilizados con este tipo de enfermedades. Una paciente con MRKH necesita de un equipo especializado y dedicado exclusivamente a ella.

Estoy consciente que quizás demore años, meses o semanas en lograr cambios, pero por lo mismo si queremos hacer algo, se debe trabajar en conjunto y unir fuerzas en todo el mundo.

¿Qué aspectos en la vida de una mujer con MRKH se ven más afectados?

Generalmente su proyecto de vida emocional, de autoestima y la vida en pareja. No puedo hablar a ciencia cierta de anomalías en salud física, porque eso depende específicamente de cada caso. Pero en rasgos generales te podría decir que la vida sexual y reproductiva es la más afectada. Y justamente muchas veces no es por ellas, sino por negligencias que se cometieron con sus médicos tratantes y por la mala elección de parejas que hicieron.
¿Cuándo es el momento adecuado para realizar una cirugía de neovaginoplastia?

Aquí repito el punto anterior pues son muchas las pacientes que han quedado peor, luego de acceder a la intervencion quirúrgica, pues no tuvieron la suerte de tener una buena recuperación o por error medico al momento de la operación. El postoperatorio, resulta muy incomodo para algunas, por lo mismo nuestro colaborador el Dr. Gabriel Barbosa, explica que es muy necesario que la decisión sea exclusivamente de la paciente, pues si se quiere operar o no, es opción de ella y nadie puede interferir en eso.

¿De qué forma Ninfas de Rokitansky, explica a una mujer que recién se entera del diagnostico que no podrá embarazarse?

Siempre lo hemos dicho, el momento del diagnostico es tremendamente golpeador, pero si hay un equipo de apoyo y voluntad de la afectada, ese será un tema secundario, pues hoy la ciencia y la misma vida te ofrece diversas oportunidades de poder convertirte en madre. También es sensato decir que no todas las mujeres tienen ese proyecto de vida, por tanto, que no se tome como tragedia, porque existimos muchas que nos proyectamos en otros caminos. Además si hablamos de parejas, un hombre no es la vida de una mujer, sino un complemento que puede estar o no estar. Es bueno que todas nosotras busquemos esa parte del otro dentro de nosotras mismas, sólo de esa forma se tendrán mujeres espiritualmente exitosas y capacitadas para desarrollarse en cualquier ambito de la vida.

¿Cuál es tu llamado para unirse a Ninfas de Rokitansky?

Principalmente a todas quienes lo padecen, que se unan a nuestro grupo en Facebook y también visiten nuestro blog (www.ninfasderokitansky.blogspot.com). Ahí pueden encontrar orientación y entrevista a nuestros colaboradores y expertos en el síndrome. Es necesario que ellas mismas sean las protagonistas de esta labor y que de alguna forma nos sugieran los temas necesarios para cubrir cada una de sus inquietudes. A la vez mi llamado es a todos los profesionales que quieran colaborar de forma desinteresada en cambiar la vida de las afectadas y a los medios de comunicación que nos ayuden a difundir el mensaje.

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Vaginoplastia transperineal

Se trata de una paciente de 10 años de edad con una agenesia vaginal distal, con un hematomucocolpos secundario cuya porción distal se encontraba a aproximadamente 4 cm de la superficie perineal.
El procedimiento que le hice fue una vaginoplastia transperineal siguiendo la siguiente secuencia: Posición genupectoral, abordaje sagital posterior prerectal de acuerdo a la técnica de Peña, identificación, incisión y drenaje del hematocolpos, conformación de la apertura vaginal, disección y descenso en bloque de la vagina hasa el periné y sutura a la mucosa del introito.

Entrevista con César Cancino

En este video podrás ver una interesante entrevista a la periodista Andrea Gonzélez-Villablanca sobre la Fundación Ninfas de Rokitansky, de la cual yo soy colaborador.

Entrevista por Andrea González-Villablanca Periodista y Fundadora Ninfas de Rokitansky

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Entrevista al Dr. Gabriel Barbosa desde Colombia

Por Andrea González-Villablanca
Periodista y Fundadora Ninfas de Rokitansky

El Dr. Gabriel Barbosa es médico especialista en Ginecología y Obstetricia con una subespecialidad en el área Pediátrica y de la Adolescencia. Conocimientos que adquirió tras años de preparación en prestigiosas instituciones educacionales.

Su interés por la salud de la mujer desde una visión integral ha demostrado el alto sentido de la ética que lo caracteriza y una amplia trayectoria en el diagnostico y manejo de patologías ginecológicas, tratamiento de malformaciones, desórdenes del desarrollo sexual, control prenatal, menopausia, atención de niñas y adolescentes.

“El principal compromiso con mis pacientes es brindarles la atención más integral y humanizada posible, fundamentada en el amor por la profesión, la actualización académica y práctica constante, con el objetivo de obtener resultados siempre positivos ante la atención de niñas, adolescente y adultas, tanto gestantes como no gestantes”, nos comenta.

Desde nuestros comienzos el Dr. Barbosa, ha presentado gran interés aportando su experiencia médica en Ninfas de Rokitansky. Hoy, te mostramos una extensa entrevista, donde aclararás tus dudas respecto a todo lo que significa ser una mujer con MRKH.

Como especialista en MRKH, ¿Qué nos puedes contar sobre su origen?
Este síndrome se caracteriza por la falta de formación parcial o completa del útero y de la vagina, a veces asociado a otras malformaciones. Las más frecuentes son las renales, pero también pueden ser auditivas, esqueléticas y hasta cardíacas.

Tiene un origen aún no dilucidado por completo, pero aparentemente es multifactorial. Es decir, que en él intervienen múltiples factores. Dentro de los principales están: genéticos (congénitos) y ambientales (adquiridos), los que muy tempranamente, durante la gestación y en el momento en que se forma el sistema genitourinario de la mujer, interactúan, dando como resultado el síndrome de MRKH en aproximadamente una de cada cinco mil nacidas vivas.

¿Cuáles son las principales preocupaciones de tus pacientes y tus recomendaciones al momento del diagnóstico para ellas y su entorno familiar?

Usualmente el momento del diagnóstico es devastador para la paciente, ya que éste típicamente se hace durante la adolescencia, momento en el que la paciente está elaborando o ya ha elaborado su propia identidad, lo que involucra una serie de ideales, planes y fantasías futuras, que en su mayoría implican una vida sexual normal y el deseo de procrear. Cuando el diagnóstico se hace, tiende a desmoronar repentinamente todo este futuro preconcebido, condicionando a la paciente a caer en un peligroso estado de frustración, impotencia y depresión reactiva, debido al vacío que le deja la idea de no poder alcanzar su ideal de una vida sexual plena y procreación.

En nuestro medio, a veces el sexo y la genitalidad sigue siendo un tema tabú, por lo que en ocasiones la paciente con MRKH puede incluso sentir vergüenza y hasta culpa, por el temor a ser tachada de ser una mujer “incompleta”. Todo esto, nos obliga a adoptar la posición más profesional e informada frente al manejo de estos casos.

¿Cuáles son los procedimientos que se deben seguir luego del diagnóstico?
Yo diría que si consideramos que el síndrome de MRKH es la segunda causa de amenorrea primaria después de la disgenesia gonadal y la primera en pacientes con desarrollo puberal normal, entonces toda paciente con amenorrea primaria o ante la sospecha de algún tipo de malformación o desorden del desarrollo sexual, debería ser referida o buscar tratamiento siempre en centros hospitalarios del más alto nivel de complejidad. Pero, sobretodo que cuenten con profesionales en todas las áreas de la salud que estén sensibilizados e interesados frente a los desórdenes del desarrollo sexual, como lo es el MRKH.

Siendo así, dentro de los primeros estudios con los que contarán estas pacientes, serán un perfil hormonal sexual completo, cariograma, ultrasonografía abdómino pélvica completa que incluya un estudio detallado de los riñones y las vías urinarias, resonancia magnética nuclear de pelvis, entre otros.

En pacientes con MRKH es inusual la necesidad de realizar de entrada laparotomía o laparoscopia diagnósticas, ya que usualmente no aportan más información que los exámenes imagenológicos diagnósticos y en cambio sí aumentan el riesgo de complicaciones y la dificultad para una futura cirugía correctiva.

 

Conoce las tecnicas del Dr. Gabriel Barbosa, para crear tu neovagina

en nuestro grupo de Facebook “Ninfas de Rokitansky” y en el siguiente link de su pagina web.

¿Qué paciente está capacitada para acceder a una neovaginoplastia?, ¿Existe una edad adecuada, un perfil sicológico, etc.?
En principio cualquier paciente es candidata para una vaginoplastia. Acá lo que hay que tener en cuenta son los siguientes factores primordiales: la edad de la paciente, sus deseos y temores, el tipo de malformación que tiene y su anatomía precisa, ya que esto último determina qué técnica es apropiada para cada caso.

En general, la evidencia científica actual tiende a recomendar que la neovaginoplastia se realice durante la adolescencia o después, pero no antes de la preadolescencia.

Lo más importante es que el procedimiento sea deseado y solicitado por la misma paciente, luego de una valoración médica y una consejería completa por parte de un equipo experto, multidisciplinario y sensibilizado frente a estos casos.

¿Cuál es el proceso medico antes, durante y después de la operación?
En general la neovaginoplastia puede ser realizada por técnicas quirúrgicas y no quirúrgicas. Antes de cualquier intervención, es fundamental que la paciente sea integralmente valorada por un equipo experto y en conjunto con ella, analizar y dar prioridad a sus deseos y expectativas.

Luego, debe definirse el procedimiento más apropiado a realizar en ella. Una vez, se opta por la cirugía. Todo depende del tipo de cirugía que se haya optado, ya que existen diferentes técnicas disponibles y cada una de ellas tiene sus indicaciones, precisiones, ventajas y desventajas, las que deben ser abordadas en su momento por el cirujano y su equipo.

¿Por qué es recomendable tener una pareja estable al momento de la intervención?
Algunas técnicas quirúrgicas para que sean exitosas y satisfactorias requieren de dilataciones vaginales post-operatorias para mantener permeable y funcional la vagina. El coito vaginal es una excelente terapia que cumple este mismo propósito con resultados muy satisfactorios y por supuesto con mucha mayor adherencia al tratamiento por parte de la paciente. Visto desde esa óptica, si la paciente tiene un compañero sexual estable, esto favorece una pronta y eficaz recuperación.

Como en cualquier otra persona, el sexo seguro debe ser fuertemente recomendado, ya que una vez creada una nueva vagina, la paciente es susceptible de padecer las mismas enfermedades de transmisión sexual que cualquier otra mujer.

Si la paciente no quiere acceder a la operación, ¿Qué le aconsejas?
La operación es una recomendación médica, pero la opción final es siempre de la paciente. Es decir, lo primordial es una adecuada valoración y asesoría previa por personal idóneo y experto, de tal manera que se realice un diagnóstico preciso y puedan darse las recomendaciones apropiadas. Una vez que la paciente esté informada a cabalidad de su condición y habiendo abarcado todos los aspectos positivos, negativos, pronóstico, etc., ella misma estará en capacidad y deberá tomar la decisión de operarse o no hacerlo.

Quienes optan por hacer su neovagina mediante el uso de dilatadores, ¿Cuánto tiempo demora el tratamiento?
La evidencia actual ha tenido éxito en demostrar que casi que en todos los casos es factible crear una vagina sin cirugía; sin embargo, es más fácil en unas pacientes que en otras. Desde el punto de vista anatómico, es más fácil cuando la paciente tiene al menos una pequeña porción distal de la vagina, la cual es susceptible de dilatarse y estirarse con mayor facilidad. El tiempo varía mucho de persona a persona y oscila entre 6 y 18 meses, dependiendo del tipo de malformación y de lo informada y motivada que esté la paciente.

Lee el articulo del Dr. Barbosa en: MRKH

En uno de los artículos que escribiste sobre MRKH, te refieres a la importancia de un manejo integral multidisciplinario, ¿Quiénes pueden otorgar esta herramienta a las afectadas?
Es verdad, el manejo integral multidisciplinario es fundamental, porque permite abarcar este problema desde una óptica multidimensional, es decir, sería irracional acá pensar que esta condición simplemente es una mujer sin vagina, ¡Es mucho más que eso!

De alguna manera, la agenesia de la vagina, es un mal menor si lo comparamos con el impacto psicológico y social que esto tiene. Vemos profundos estados de depresión, rechazo, baja autoestima, frustración ante un futuro sexual y reproductivo sombrío, desestructuración familiar, dificultades en el auto-reconocimiento genital, imposibilidad para hacerse las dilataciones, etc. Por lo tanto, una cirugía no remedia todo esto.

Idealmente, un equipo debería componerse de un número apropiado de profesionales en diferentes áreas, pero motivados y expertos en estos trastornos, capaces de abordar el tema de una manera integral: ginecólogo, urólogo, psiquiátra, psicólogo, asistente social, enfermera, etc.

En el mismo articulo dices que “la paciente tuvo un desarrollo puberal fisiológico con telarquia a los 8 años, adrenarquia a los 9 años, con tasa de crecimiento pondo-estatural dentro de los percentiles para su edad, pero aún no había presentado la menarquia”, ¿Es común que suceda esto en pacientes con MRKH?
Si. Es la presentación típica de la enfermedad. Dicho en otros términos menos técnicos, estas pacientes generalmente consultan o son llevadas por sus padres a consultar, porque han tenido un inicio y transcurso de su pubertad de manera normal y sin eventualidades, pero después de cierto tiempo se hace evidente que algo está mal, porque la primera menstruación (menarquia) no llega. Es de anotar, que como línea general, en la mayoría de niñas la menarquia llega antes de los 14 años o antes de los 16 años en presencia de otros caracteres sexuales secundarios. Por lo tanto, la ausencia de menarquia después de los 16 años siempre debe ser motivo de consulta.

También haces un llamado a que la primera valoración ginecológica de una niña se realice entre los 13 y 15 años de edad. En el caso de una paciente con MRKH, ¿Qué se puede lograr si el diagnóstico se hace a temprana edad?
De hecho, la primera valoración ginecológica debería ser en la recién nacida y posteriormente antes de la menarquia, así, como también después de la menarquia. Esto no sólo favorece hacer diagnósticos más tempranamente, sino que son inmejorables oportunidades para realizar intervenciones de tipo preventivo a nivel de salud sexual y reproductiva, con el ánimo de prevenir adversidades futuras de salud.

Por otro lado, hacer el diagnóstico de MRKH facilita de manera fenomenal las cosas, tanto desde el punto de vista físico-anatómico, como psico-social, dado que habitualmente este diagnóstico llega, como un baldado de agua fría a la paciente y a su familia, ya muy adelante en su vida. Mientras, que si hacemos el diagnóstico antes, esto favorece grandemente en una adecuada aceptación y elaboración del duelo. Además, cambia de manera positiva las perspectivas de la paciente y su familia, así como también nos permite seleccionar el momento y el procedimiento más adecuado a realizar en ella. Usualmente con resultados globalmente más positivos desde todo punto de vista

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La periodista Andrea Gonzalez-Villablanca y su organizacion Ninfas de Rokitansky
Creado el 3 Enero a 1:32

La talentosa periodista ha destacado por su rol de entrevistadora en su propia revista DIVA Latinoamérica. Ademas, es editora de una revista de sociedad en Acapulco y exitosa columnista en diversos medios de habla hispana. Hoy, nos comenta las novedades de su organización dedicada a orientar a mujeres con Síndrome de MRKH.

Enero 2011.- Aunque ha destinado sus escritos al bienestar femenino y ha entrevistar a las grandes celebridades, Ninfas de Rokitansky, es el proyecto de mayor trascendencia en la vida profesional de esta joven periodista. La organización que busca reconstruir la vida de mujeres con el desconocido síndrome de MRKH, cuenta también con el respaldo de profesionales de la medicina que han otorgado sus conocimientos y orientación en el tratamiento que necesitan las afectadas.

Con sólo tres meses de existencia, esta organización ha traspasado fronteras y hoy es seguida por jóvenes y profesionales de gran parte de America Latina y Europa. Brasil, por su parte, ha creado un grupo de apoyo al proyecto de González-Villablanca.

Con el poco tiempo que lleva tu organización, ¿Sientes que se están cumpliendo los objetivos?

Uno de los objetivos es invitar a todas aquellas mujeres que padecen del síndrome a seguir nuestro blog y grupo en Facebook, donde el equipo de colaboradoras, médicos y yo entregamos todo lo que se necesita para el tratamiento no sólo físico, sino también sicológico. La importancia de crear un centro de soporte para ellas es fundamental, no porque lo diga yo, sino por recomendación de los especialistas.

Ahora, cuando me llegan noticias, como que Brasil ha creado un grupo de apoyo a Ninfas y que tantas otras mujeres de diferentes países nos siguen a diario me satisface enormemente, porque sin duda esta misión va muy bien encaminada.

¿Cómo llegan los médicos especialistas hasta la organización?

Porque creen en este proyecto y porque saben que es una causa tremendamente beneficiosa para las afectadas. Este síndrome no es nada comun. Piensa que una de cada 5000 mujeres padece de esta enfermedad congénita, mientras que en Chile es una de cada 10.000.

Se trata de un tema muy interesante para mí como periodista y para todos quienes nos hemos comprometido para ayudar en el bienestar de quienes lo padecen.

Ahora bien, me encantaría que se unan más profesionales de la medicina como ginecólogos, urólogos, psiquiatras, psicólogos y tantos otros que nos puedan colaborar así como lo han hecho desde un comienzo el Dr. Fernando Akerman en Miami y el Dr. Gabriel Barbosa en Colombia.

¿Cuál es el rol que cumplen los medios de comunicación en tu organización?

Hasta ahora hemos tenido la fortuna de expandir el mensaje por diferentes medios de habla hispana, incluyendo Europa. Pero eso no es suficiente, por eso quiero aprovechar la oportunidad para hacer un llamado a todos mis colegas periodistas que se interesen en esta organización y que me sigan ayudando a comunicarla constantemente para que cada día unamos más jóvenes que recién se están enterando que padecen de MRKH.

Mientras más información exista, es mucho más llevadero el tratamiento. Imagínate que antes de crear Ninfas había muy poca información sobre grupos en Internet que compartían sus experiencias, etc. Posterior a la fundación de la organización cada día es más la información que podemos encontrar online… Eso ya es un gran avance.

¿Cuáles serán las novedades de Ninfas de Rokitansky durante este 2011?

Enero y Febrero los dedicaré plenamente a este proyecto porque son meses en que DIVA Latinoamérica no trabaja. Por tanto, durante este periodo habrán muchas más novedades en nuestro blog y en nuestro grupo en Facebook. Mañana, por ejemplo publicamos una entrevista muy interesante al Dr. Gabriel Barbosa de Colombia. Él es ginecólogo especializado en pediatría y adolescencia, también experto en la operación de neovaginoplastia y nos entrega toda la información que las afectadas necesitan para decidir el momento y las circunstancias en las que por decisión propia deben acceder a la utilización de dilatadores o intervención quirúrgica.

También, este año queremos otorgar conferencias en diversos países y bueno hay muchos otros proyectos relacionados con Ninfas que los irán conociendo en el transcurso de este año.

Por equipo de Entrevistas enFemenino.

Click acá para ver la entrevista original en EnFemenino.com