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El tercer sexo sale del closet

Para este interesante artículo del periódico El Tiempo fui asesor:

 

Hoy, las personas intersexuales, antes llamadas hermafroditas, empiezan a conquistar derechos.

A los 13 años, Nelson Alexis Márquez comenzó a menstruar. La primera vez fue en un aula del colegio de Garagoa (Boyacá), donde cursaba sexto grado. De repente –recuerda–, sintió su pantalón húmedo. “Te está sangrando la cola”, le susurró una compañera que estaba sentada detrás. Entre asustado y avergonzado, se puso el saco en la cintura para tapar la mancha, se levantó del pupitre y corrió al baño. Al de chicas, por primera vez en su vida.

Hacía ya algunos meses que su cuerpo venía dando señales extrañas. Todo comenzó con una picazón en el pecho, que fue derivando en dos protuberancias. Su cintura se estrechaba y sus caderas se anchaban, tanto que el uniforme no le quedaba igual que al resto de sus compañeros. Pero lo más molesto era aquel dolor bajito en el vientre y las hemorragias esporádicas. Al principio su mamá lo tranquilizaba diciéndole que podría ser un problema del colon, que cuidara la alimentación. Pero el episodio comenzó a repetirse mes tras mes. (Vea la infografía: Intersexualidad en la historia y el arte)

La sexta vez que ocurrió lo llevaron a un médico en Bogotá. Y entonces llegó el diagnóstico que su madre había temido durante años: “Este niño, al que criaron como un niño, pero que no es del todo un niño, está empezando a cambiar. Y hay que tomar decisiones”. Los exámenes arrojaron que la extraña metamorfosis por la que atravesaba era producto de un coctel de hormonas masculinas y femeninas que se agitaba en su interior.

Nelson Alexis creció con la idea de que era especial, aunque sin saber muy bien por qué. Cuando nació le fue diagnosticado hermafroditismo verdadero, lo que hoy se conoce como intersexualidad gonadal verdadera, un ‘desorden’ o una ‘condición’ –según a quien se le pregunte– que hace que órganos reproductivos de ambos sexos puedan convivir en un mismo cuerpo. Por eso, su anatomía es un desafío para natura: tiene pene, aunque cuatro veces más pequeño de lo que es común, pero también órganos femeninos internos; tiene un útero, cuyo cuello está conectado con el recto, así como un pequeño orificio vaginal. (Vea la infografia: Tipos de intersexualidad)

Aunque la recomendación médica de la época para estos casos era operar, con el fin de ‘asignarle’ un sexo al recién nacido cuanto antes, su madre optó por dejar que la naturaleza siguiera su curso. Siempre lo llamó por su segundo nombre, Alexis, porque le parecía más neutro. Y cuando el pequeño le preguntaba por qué era diferente ella echaba mano de ejemplos cercanos: “¿Has visto que cuando un tomate de árbol se mezcla con una matica de mora nace una fruta diferente? Pues tú eres así, alguien que está entre dos cosas y que más adelante decidirá lo que quiere ser”.

El momento llegó. Y en cuestión de un año, Nelson Alexis cambió de pueblo, de colegio, de uniforme –comenzó a usar jardinera– y hasta de nombre. A los 14, ya era Leidy Tatiana.

Caprichos de natura

En términos biológicos, el sexo de una persona se determina en los primeros meses de gestación, concretamente a partir de la semana 14, cuando los genitales del embrión, hasta ese momento con apariencia femenina, comienzan a diferenciarse por efecto de los cromosomas (XY para ellos y XX para ellas). A partir de ese momento, las gónadas, es decir los órganos encargados de producir las células sexuales y las hormonas, se convierten en ovarios o testículos, y posteriormente se forman los genitales. Por eso, los médicos hablan de tres niveles para la conformación del sexo: el cromosómico, el gonadal y el genital.

Pero a veces, bien por trastornos en el embarazo (exposición a radiación o a andrógenos, por ejemplo) o porque la naturaleza juega a los dados, se producen alteraciones en alguna de esas etapas que hacen que estos tres niveles no concuerden. Entonces, donde usualmente se forma un ovario aparece un testículo; donde usualmente se forman testículos aparecen pliegues que parecen labios vaginales, o donde usualmente se forma una vagina hay algo más parecido a un micropene.

En ocasiones, por ausencia de signos externos o de exámenes como el cariotipo (con el que se determina la configuración cromosómica de una persona) esta condición no es detectada hasta la pubertad o la adultez. David Sánchez Morales, por ejemplo, descubrió su intersexualidad a los 23, hace cuatro años, cuando un endocrinólogo de Cartagena le dijo que tenía ovarios y trompas de Falopio tras someterlo a varios exámenes, porque le llamó la atención el tamaño reducido de su pene. El diagnóstico fue una sorpresa, pero también un alivio para él, quien desde muy joven se había sentido “una señorita”.

“Nunca me dijeron que tenía una condición biológica diferente, aunque siempre me vi más delicado y afeminado que mis hermanos. Crecí siendo el marica, el blandito o el tuerca floja, como me decían mis compañeros –recuerda–. A los 11 años mi abuela me llevó al médico, supuestamente porque yo no estaba creciendo como debería. Entonces me recetaron Testovirón, un esteroide derivado de la testosterona al que le debo 120 quistes benignos en los testículos y dos aneurismas. Ahora sé que querían masculinizarme, pero resulta que allá arriba hay alguien que sabe como hace sus cosas, y pudo más la naturaleza”.

Hoy David, que se identifica también como Linda Sofía, presume de producir sus propios estrógenos que –asegura– le dan su voz suave, su cabello brillante, sus caderas evidentemente femeninas y un cutis suave, aunque con una sombra de vello facial, que depila a diario. “Es otra consecuencia del Testovirón, porque de hombre solo me queda ese pedacito que cumple su función de orinar y, claro –dice sonriendo–, la caballerosidad”.

‘Intervenidos’ y marcados

La OMS calcula que 1 de cada 2.000 personas en el mundo nace intersexual, una incidencia mayor, por ejemplo, que la del albinismo, del que curiosamente se sabe mucho más. Pero no hay censos ni estadísticas fiables sobre este colectivo, básicamente porque solo unos cuantos países como India, Nepal y Australia permiten la opción de registrar a alguien por fuera de las categorías masculina y femenina.

Denominar a estas personas tampoco ha sido fácil. Durante siglos la ciencia las llamó hermafroditas, pero para algunos la palabra era confusa e inexacta. En el 2006, en el marco de una conferencia de endocrinología pediátrica realizada en Chicago, los expertos llegaron a la conclusión de que el término más adecuado era Desórdenes del Desarrollo Sexual (DSD, por sus iniciales en inglés). Pero esta sigla tampoco ha gustado a los expertos en temas de género ni a muchas personas intersexuales, que prefieren hablar de ‘diversidad de cuerpos’.

También polémicos han sido los tratamientos. En los 80, en medio del auge de los avances quirúrgicos, la tendencia era operar cuanto antes, bajo la creencia de que si una persona crecía con un sexo ‘indefinido’ podría tener consecuencias negativas para el desarrollo de su personalidad. Entonces, se practicaba una suerte de ‘remodelación’ genital, en la que imperaba un criterio básicamente métrico.

En su libro Lessons from the Intersexed (1998), la psicóloga de la U. de Nueva York Suzanne Kessler, una de las mayores estudiosas de la intersexualidad, cuenta que, bajo este paradigma, un clítoris mayor de un centímetro y un pene menor de dos y medio eran médicamente inaceptables y, por tanto, debían ser ‘normalizados’. La cirugía solía complementarse con una descarga de hormonas antes de la pubertad, para evitar que las gónadas entraran en funcionamiento y dirigieran el desarrollo físico hacia el sexo contrario al ‘asignado’.

“Si los genitales se parecían más a los de una niña, se hacía una vagina. Se esperaba que con su órgano sexual femenino y una crianza como tal, terminaría convencida de que era una niña –explica Gabriel Barbosa, ginecoobstetra y especialista en ginecología pediátrica y adolescente, quien ha atendido una veintena de casos de intersexualidad–. Pero cuando esas personas crecieron, y a la luz de nuevos estudios, se comprobó que, en algunos casos, la genética y el entorno pesaban más, y que esa niña podía sentirse niño toda su vida, al margen de la apariencia de sus genitales”. Hoy, la recomendación es retrasar los tratamientos quirúrgicos hasta la adolescencia o la adultez, para que la persona decida, de acuerdo con lo que le dicten su cuerpo y su mente, si quiere pasar por el quirófano para intervenir su sexo.

En Colombia existe incluso una sentencia de la Corte Constitucional del 2002 que prohíbe someter a procedimientos de reasignación de sexo a los bebés que nacen con genitales ambiguos después de que cumplen cinco años. A partir de esa edad, tiene que mediar su consentimiento, salvo excepciones, como cuando hay riesgo para la vida. Una malformación genital que comprometa el sistema urinario, por ejemplo, amerita intervención.

¿Parte del colectivo LGBT?

Hoy, gracias a los avances en campos como la genética, la medicina y la psicología, la intersexualidad ha dejado de verse como una atracción de circo. Pero si su reconocimiento biológico ha tomado siglos, la batalla por el reconocimiento social y legal apenas comienza, aunque en la última década varios países han dado zancadas importantes. El último ha sido Alemania, que permitirá a partir del primero de noviembre que los padres de bebés intersexuales puedan dejar en blanco la casilla del sexo del recién nacido para que este decida, cuando sea mayor, si se inscribe en el sistema binario u opta por la categoría de ‘indefinido’. Es decir, un tercer sexo.

Colombia, pese a tener una de las jurisprudencias más amplias sobre derechos de la población intersexual (hay al menos siete sentencias de la Corte Constitucional en este sentido), ha sido más bien tímida en cuanto al reconocimiento de este colectivo. En el 2010, el Ministerio del Interior añadió al final de la sigla LGBT (Lesbianas, Gays, Bisexuales y Transgeneristas), la letra ‘I’, que representa a las personas intersexuales. Sin embargo, esta inclusión no tiene ningún efecto legal –ya que las autoridades exigen inscribir al recién nacido en alguno de los dos sexos reconocidos– y ha sido interpretada como signo de corrección política. Punto.

Otros expertos van más allá, y aseguran que esta medida, en principio bienintencionada, ha contribuido a que muchos intersexuales prefieran seguir siendo anónimos. “Una de las razones por las que no salen a la luz es justamente porque no se sienten parte del colectivo LGBTI –afirma la investigadora de la Escuela de Estudios de Género de la Universidad Nacional Nancy Prada Prada–. Muchos prefieren que su condición sea reconocida como una diversidad de cuerpos, que no tiene nada que ver con la orientación sexual; de hecho, en algunos países tienden a identificarse más con los colectivos de personas con discapacidad, entendida también como una diversidad en la corporalidad”.

“¿Son los intersexuales parte de la diversidad sexual? Sin duda es un debate que hay que abrir”, reconoce el director de Diversidad Sexual de la Secretaría Distrital de Planeación de Bogotá, Juan Carlos Prieto. Esta oficina realizó hace poco el primer estudio sobre las necesidades de este colectivo, cuyas conclusiones se publicarán próximamente, para empezar a diseñar un plan de acción que los incluya. Al respecto, Leidy Tatiana es tajante: “Nuestra condición no tiene que ver con orientaciones ni con indumentarias, sino con un cuerpo que es distinto, y mientras esa diferencia no sea aceptada, seguiremos estigmatizados”. Ella, hoy con 36 años, hace mucho que se aceptó y por eso nunca pasó por el quirófano. Siente que nada le sobra.

Del niño que iba al colegio en Garagoa apenas quedan un par de fotos viejas. Leidy Tatiana se graduó de psicología, se casó, montó una organización que acompaña a quienes comparten su condición de intersexual (ver recuadro) y, contra todo pronóstico, fue madre a los 23 años: “Los médicos me advirtieron sobre los peligros, porque tengo la matriz inclinada, pero corrí el riesgo”. Fue niño y nació con sus genes perfectamente sincronizados, después de 9 meses y 18 días de embarazo. “Tuve un parto por cesárea feliz, sin complicaciones –recuerda–, salvo por el revuelo que causó en el hospital el hecho de que una mujer con pene hubiera dado a luz ”.

‘En la cédula soy un hombre’

Leidy T. Márquez cree difícil que se reconozca tercer sexo

“Me criaron como niño, o mejor, con indumentaria de niño, pero nunca jugué al trompo ni al fútbol. Para la gente de la calle siempre fui una niña a la que vestían con pantalón. En el colegio, a la hora de ir al baño, notaba que los genitales de mis compañeritos eran más grandes que el mío y me preguntaba por qué. A los 13, cuando me llegó la primera menstruación y después de que los exámenes confirmaron mi intersexualidad, decidí que no quería vivir toda la vida ocultando mi condición de mujer. Entonces, empecé a dejarme el cabello largo, a maquillarme y a ponerme vestidos… Me gustaba esa nueva persona que iba naciendo y no tuve ningún tipo de complejo ni trauma. Mi cédula es curiosa: aunque la Registraduría me permitió hacer el cambio de nombre, de Nelson Alexis a Leidy Tatiana, sigo apareciendo como de sexo masculino. Esta situación me ha traído algunos inconvenientes a la hora de hacer ciertos trámites, pero, aún así, me siento bien como estoy. Soy mujer y madre feliz. No tengo por qué quitarme lo que me sobra, es decir mi pene, porque pienso que no me sobra, aunque no funcione. Tampoco quiero encasillarme en un género solo porque la sociedad lo impone. Pero sé que pueden pasar 40 años en Colombia hasta que llegue el día en que un tercer sexo sea reconocido. Y no será una lucha fácil”.

‘Nací intersexual y así me quedo’

David Sánchez (Linda Sofía) dice no a la reasignación de sexo

“Mi nombre jurídico es David Sánchez Morales, pero mi nombre artístico y social es Linda Sofía; con los dos me siento cómoda. Mi papá, que es egipcio y polígamo, tuvo 22 hijas. Siempre quiso un niño y buscando el varón nací yo. Sin embargo, no crecí como tal. Mi intersexualidad es cromosómica, por eso tengo rasgos femeninos sin necesidad de ‘hormonarme’ o hacer un tránsito como las ‘trans’. A los 12 años empecé a tener una cintura marcada, caderas anchas, la cola parada… Al poco tiempo, en el colegio militar ya no me decían cadete Sánchez sino señorita Sánchez. A los 16 empecé a explorar el sexo y descubrí que las mujeres me repelían. Fue entonces cuando conocí a un subteniente con el que me fui a vivir. Le confesé que quería vestirme de mujer y él me dijo: ‘Tienes todo el derecho y te vas a ver bonita’. Así lo hice. Él me acompañó durante todo el proceso de asumir mi feminidad. Al principio es difícil, pero luego te sientes cómoda en el lugar al que perteneces. Ahora estoy sin pareja, porque me toca dar muchas explicaciones: que por qué mi pene no erecta, por qué mis hormonas y mi estado de ánimo se alteran cada mes… Y no quiero que me vean como un fenómeno. Aún así, decidí que no optaré por la reasignación de sexo, porque soy católica y creyente. Si Dios dijo: ‘Ese cuerpo será así’, así le daré de comer a los gusanos”.

ALEJANDRO BAENA
Redacción Domingo

Síndrome de Mayer-von Rokitansky-Küster-Hauser

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Resumen
Introducción: el síndrome de Mayer-von Rokitansky-Küster-Hauser (MRKH) ocurre aproximadamente en una de cada cinco mil mujeres nacidas vivas y es la causa más común de ausencia congénita de vagina. Método: se presentan dos casos manejados quirúrgicamente mediante corrección abdominoperineal con interposición de intestino, en conjunto por las especialidades de Ginecología Pediátrica y de la Adolescencia y Cirugía de Colon y Recto en el Hospital de San Ignacio. Dados los hallazgos clínicos y paraclínicos, se consideró que la mejor opción terapéutica para las pacientes era la realización de la neovagina mediante el uso de colon sigmoide, ya que estas pacientes
no presentaban ningún grado de canal vaginal que fuera dilatable. Conclusión: las opciones quirúrgicas en pacientes con agenesia vaginal son uno de los mejores tipos de tratamiento existentes para ofrecerles a estas pacientes. Entre estas, la creación de una vagina con colon sigmoides es una técnica quirúrgica con excelentes resultados y
relativamente pocas complicaciones que ha demostrado una adecuada aceptación por parte de las pacientes.

¿Una mujer con Síndrome de Rokitansky ovula?

¿Una mujer con MRKH, ovula? … Si la paciente padece amenorrea primaria, ¿Existe proceso menstrual?

El Dr. Gabriel Barbosa, explica lo siguiente:

“Claro que sí ovulan. El funcionamiento de los ovarios de ustedes es completamente normal y dado que este proceso es enteramente independiente de la menstruación, pues no expulsan nada.

El óvulo, que es microscópico, cae del ovario a la cavidad abdominal y allí simplemente se reabsorbe. Pero hay que tener en cuenta que éste óvulo es microscópico, así que no se puede ver, ni sentir.

Lo que sí a veces se siente es el proceso de la ruptura del folículo ovárico que contiene al óvulo y es aquel dolor que algunas mujeres con o sin Rokitansky experimentan aproximadamente a la mitad de su ciclo menstrual. En síntesis, sí ovulan pero no menstrúan”.

Publicado por Andrea González-Villablanca

Andrea Gonzalez-Villablanca y la importancia de Ninfas de Rokitansky

El próximo 17 de marzo publicará la nueva edición de su prestigiosa revista DIVA Latinoamérica. Y aunque nada de sabe sobre quién será la celebridad que ocupara su portada, la bella periodista nos confirma que habrá profesionales desde Miami, Los Ángeles, México, Colombia, Perú y Chile.

10. Marzo. 2011.- Sus éxitos profesionales siguen y su labor como activista en Ninfas de Rokitansky, cada día se engrandece, gracias al apoyo que le han dado las mismas afectadas, medios de comunicación y médicos especialistas en el tema.

“Un café con aceptación”, fue tu última columna y creó debates en varios medios de comunicación ¿Cómo asimilaste eso?

Como periodista es indispensable crear debate con lo que escribes, dices o haces, pero me refiero a debates de cierta trascendencia. Actualmente mi misión es dar a conocer Ninfas de Rokitansky y el síndrome como tal. Se que lo hemos logrado, pero también sé que falta mucho por hacer.

Lo que sí me gustaría enfatizar es en la situación que vive cada una de las afectadas, existe un sinnúmero de negligencias médicas que se han cometido con ellas, también es indispensable crear un plan integral que cubra absolutamente todas sus carencias y destacar cuáles pueden ser las patologías que derivan del síndrome de MRKH. Eso es lo primero, también no sólo preocuparnos de las niñas y adolescentes que recién se están enterando de que lo tienen, sino dar gran atención a mujeres mayores que se han enterado sólo hace un par de años y que por cubrir otras prioridades, ¡se dieron cuenta que llegó el momento de pensar en ellas mismas!, ¿Qué pasa?…caen en una profunda depresión. Siento que tenemos que hacer mucho por ellas.

Ahora refiriéndome a la columna, te diré que es un tema muy importante esto de la maternidad subrogada y las alternativas que existen respecto a la posibilidad de ser madre en una mujer con MRKH. En la columna lo dije todo, esa es mi postura y lo que trato día a día de transmitir a quienes son parte de la organización. Existe un tema de sensibilidad social respecto a esto, no sólo el rokitansky determina tu situación, sino legislaciones, leyes y posturas éticas. Pero insisto en que una mujer con Roky tiene derecho a construir una familia, con marido e hijos incluidos y no es justo que sólo por que no existan leyes que las respalden, no lo puedan cumplir. Ahora bien, existimos mujeres que no soñamos con eso, pero que sentimos la responsabilidad y necesidad de luchar por los cambios que se deben hacer.

¿Cuál ha sido la principal enseñanza que te ha dejado dedicarte a reconstruir la vida de mujeres con MRKH?

Son muchas las enseñanzas… Aquí hay diferentes formas de cómo afecta el síndrome a cada una de las mujeres. Pero por fortuna nadie ha impuesto leyes de normalidad, por tanto, sentirse anormal por padecer un síndrome como este, no lo comparto. Si pensamos en mujeres con imposibilidad de mantener una vida sexual normal y de procrear, también pensamos en mujeres que no tienen problemas en ambos aspectos y definitivamente no quieren ni piensan en eso. Entonces aquí el tema es ¡la que puede no quiere y la que no puede, quiere!

Insisto, el síndrome de MRKH, no te quita ser femenina, bella, exitosa, profesional y un sinnúmero de cosas más que hacen las mujeres. Es decir, todo esta dentro de ti, de lo que quieres hacer o no hacer, depende exclusivamente de tus deseos. Es una cosa de mentalidad y valor propio, de conocer todas las posibilidades que existen y luchar día a día para concretar lo que buscas.

¿De qué forma se pueden abordar estos temas en sociedades más conservadoras?

Es fundamental que quienes reciban el diagnostico se asesoren de verdaderos profesionales y personas capacitadas sicológicamente para digerir una noticia como esta. No importa el país donde se vive, sino saber con quienes se deben relacionar. Mucha gente ve estos temas como tabú y no los hablan porque curiosamente abren la mente para la vulgaridad y no para enfermedades de carácter sexual que son tan importantes como cualquier otro tipo de patologías.

Es por eso que muchas mujeres afectadas caen en depresiones incurables por el sólo hecho de tener mala suerte con el profesional que les tocó o porque sus parejas las maltrataron sicológicamente cuando ellas se atrevieron a contarlo.

¿Y como se enfrenta una mujer con MRKH al momento de comunicárselo a su pareja?

Repito, es necesario conocer muy bien a la persona con quien decides compartir tu vida. No es llegar y decidirse por el primero que te diga que eres linda, sino que hay que saber elegir y tener la certeza que esa persona entenderá el proceso de adaptación y aceptación que vive una mujer con MRKH.

¿Lo más importante del futuro de Ninfas de Rokitansky?

Que las mismas afectadas se unan, se motiven con esta labor, que corran la voz y hagamos de esta organización un centro de ayuda y respaldo a esos momentos donde no hay respuestas. También es fundamental que se unan más profesionales como el Dr. Gabriel Barbosa que desde nuestros comienzos se ha demostrado comprometido con las pacientes y nos ha orientado en cada paso que se debe seguir posterior al momento del diagnostico. Insisto, esto es una tema que afecta a muchas mujeres y su entorno, aunque no lo parezca, por lo mismo sigo haciendo un llamado a todos los profesionales que nos quieran colaborar para que juntos sigamos reconstruyendo la vida de todas quienes padecen síndrome de MRKH.

El Síndrome de Rokitansky tiene solución en la Javeriana

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El síndrome de Rokitansky tiene solución en la Javeriana

Redacción por: Pedro Pablo Mejía Salazar

El síndrome de Rokitansky tiene solución en la Javeriana Gabriel Barbosa, médico y docente javeriano, vinculado al Hospital Universitario San Ignacio, es uno de los ginecobstetras que más conoce en el país sobre una enfermedad conocida como el síndrome MRKH, que padecen las mujeres que no desarrollan completamente la vagina y el útero.

El Doctor Gabriel Barbosa estudió Medicina en la Universidad Javeriana, donde también se especializó en Ginecología y Obstetricia. Luego, patrocinado por la institución dentro del plan de formación profesoral, viajó a Chile entre los años 2004 y 2006 para subespecializarse en la Universidad de Chile en Ginecología
Pediátrica y de la Adolescencia.

Sus estudios lo llevaron a conocer de cerca el Síndrome de Mayer-Rokitansky-Kuster-Hauser, que se conoce más como MRKH o simplemente como Rokitansky, una enfermedad con la que nace una de cada 5 mil mujeres en el mundo, a las cuales no se les desarrolla la vagina y el útero mientras están en el vientre de su madre.

“Mi especialidad es la que se encarga de recibir estas patologías. Como es una enfermedad rara en realidad no hay nadie que sea muy experto, pero a mí particularmente me gustó este tema, porque me llegan un poco más frecuentemente estos pacientes”, afirmó el doctor Barbosa, a quien la periodista chilena Andrea González-Villablanca, le publicó una entrevista en el blog Ninfas de Rokitansky, donde lo presentó como uno de los médicos que más conoce sobre los tratamientos adecuados para este síndrome. “Su interés por la salud de la mujer desde una visión integral ha demostrado el alto sentido de la ética que lo caracteriza y una amplia trayectoria en el diagnóstico y manejo de patologías ginecológicas, tratamiento de malformaciones, desórdenes del desarrollo sexual, control prenatal, menopausia, atención de niñas y adolescentes”, afirma la periodista en su blog.

La siguiente fue la entrevista que le concedió a la revista Hoy en la Javeriana: ¿En qué consiste esta rara enfermedad? Consiste en la agenesia, o sea en la no formación del útero en la mujer y de toda la vagina o parte de la vagina, aunque los ovarios se forman normalmente. Generalmente se detecta entre los 15 y 18 años, cuando se presenta algo que nosotros llamamos amenorrea primaria, que es que la mujer llega a la edad en la que debería tener la primera menstruación pero ésta no se da. Ellas consultan, el ginecólogo las examina, y ¡oh sorpresa! Se encuentra con esta patología algunas veces, porque a pesar de ser una enfermedad rara es la segunda causa de amenorrea primaria.

Para las mujeres el Rokitansky representa dos grandes problemas, uno es que no pueden quedar embarazadas y otro es que no pueden tener una vida sexual normal. ¿Por qué se da esta enfermedad? No se sabe, hay bastantes teorías, es una enfermedad congénita, eso sí lo sabemos, sucede un daño muy temprano cuando se están desarrollando los genitales durante el embarazo; parece que la causa es multifactorial, varias cosas confluyen, tanto genéticas como ambientales. Es esporádica, lo que quiere decir que todas las mujeres tienen más o menos el mismo riesgo de nacer con este problema. Una de cada 5 mil niñas nace con MRKH sin importar clase social. Por eso es muy importante que el primer examen ginecológico sea en una recién nacida, es un examen simple de inspección de un experto para hacer el diagnóstico de un Rokitansky, y otra cantidad de enfermedades.

¿Qué ventajas tendría detectar la enfermedad a temprana edad? Es muy útil porque normalmente este diagnóstico llega cuando ya la adolescente ha desarrollado su personalidad, sus proyectos de vida, y de repente llega la noticia como un baldado de agua fría, pero si el diagnóstico llega cuando es una bebé toda la vida de esa niña puede organizarse y las cosas pueden ser mucho más progresivas, más lentas y mentalmente más fáciles de asimilar.

¿Cuál es el tratamiento que se debe seguir para superar el Rokitansy? Las dos cosas que uno debe tratar de corregir son el problema de los hijos y que la mujer pueda tener una vida sexual normal. El problema de los hijos es insolucionable dentro del cuerpo de la misma mujer porque no tiene útero o tiene útero precario. Hacer trasplantes de útero no es viable. Estas mujeres sí tienen ovario, sí ovulan, y se les puede extraer un óvulo para ponerlo in vitro con los espermatozoides de la pareja, y luego transferir ese embrión en el útero prestado de otra mujer que lo gesta. Eso en términos de ética, moral, legislación… es otra historia inmensa, pero desde lo biológico es factible y en algunos países está permitido. En cuanto a las relaciones sexuales, hay dos grupos de formas de hacer una vagina nueva, una es mediante dilataciones progresivas, por la mañana y por la noche, y en término de 8, 12 ó 16 meses ese escaso tejido se va dilatando y se va formando progresivamente la vagina. Y la otra forma es con cirugía, de las cuales hay varias técnicas, unas con piel, otras con mucosa, con segmentos de intestino… La técnica utilizada depende mucho de la valoración y la asesoría que se le dé a la paciente previamente para que ella decida y depende también de su anatomía. Si es una mujer con una vagina de 4 centímetros es excelente porque convertirla en una de 8 centímetros es relativamente fácil. Hay otras que no tienen nada y es difícil hacer una vagina con dilataciones, entonces  probablemente una técnica quirúrgica es más apropiada. La evidencia muestra que es preferible operar ni muy niñas ni muy adultas, sino en la adolescencia. No muy tempranamente porque algunos de estos procedimientos quirúrgicos implican dilataciones vaginales diarias y pedirle a una niña de seis años que se haga dilataciones vaginales es imposible.

¿Todos estos procedimientos se pueden realizar en el Hospital Universitario San Ignacio? Todas las técnicas tenemos la capacidad de hacerlas acá; tenemos la ventaja de ser un medio universitario y podemos dedicarnos a estudiar las enfermedades raras. Me gustaría por ejemplo que la gente identificara este Hospital como el sitio donde le trabajamos bien a eso y volver el San Ignacio un centro de remisión, teniendo en cuenta que en Colombia no hay un centro de remisión de trastornos del desarrollo sexual. Para un procedimiento de este tipo se requiere un equipo de  especialistas, cirujanos, ginecólogos, urólogos, asistentes sociales, enfermeras, psicólogos, personas
expertas en el tema…

Artículo tomado de la revista Hoy en la Javeriana

“Un Cafe con Aceptacion”, sobre MRKH y Maternidad.

Por Andrea Gonzalez-Villablanca
Fundadora Ninfas de Rokitansky l Reconstruyendo Mujeres


En estos meses que llevo junto a quienes son parte de Ninfas de Rokitansky, descubrí sueños que viajan en el olvido de sociedades egoístas y lucrativas. Uno de esos sueños es llamado “Aceptación”, una palabra que desgarra la verdad de una mujer que no tiene opción de embarazarse.
Mucho hemos trabajado en la investigación de soluciones que se esconden bajo leyes inaceptables y acuerdos entre los que las imponen y quienes pueden dar ese recurso.

Dentro de todo lo que hemos excavado y hace sólo unos días, una de las “ninfas” me comentó haber leído en un artículo sobre “maternidad subrogada”, que dependiendo del caso medico las mujeres pueden acceder a esta alternativa, mediante legislaciones o lineamientos que se planteen ante un comité de ética y ante la Sociedad de Esterilidad y Fertilización, del país de residencia. Sin embargo; el artículo agrega que “Se trata de parejas que consultan y económicamente pueden afrontarlo”…

Una vez más se lucra despiadadamente en base a las carencias que sufren los seres humanos y en este caso mujeres que han visto su maternidad en manos de los inalcanzables avances de la medicina.

El dilema surge cuando no existen planteamientos que respalden el bienestar de todos quienes conformamos una sociedad. Lo cierto es que cada día abundan los casos olvidados y quienes sufren esa desdicha… ven sus sueños retardados.

Conocer a estas mujeres ha sido más enriquecedor de lo que imaginé y han surgido diálogos que aunque puedan sonar feroces son una luz de realidad. Siempre he manifestado mi interés en la evolución femenina y en la actitud que ha asumido una verdadera hembra en los tiempos de hoy, donde ya no es necesario tener una pareja para conformar una familia; Sin embargo, mi formación conservadora me exige y satisface la idea de que un niño debe llegar al mundo dentro de un matrimonio bien constituido y en un ambiente que le otorgue absolutamente todo lo que necesita para convertirse en un ser humano bien criado…

Quizás esa idea nos asusta cuando optamos por una carrera que más que equilibrio nos entrega desequilibrios y tras conocer profundamente la sociedad que nos tocó vivir. Es ahí cuando descubrimos que bajo nuestro sólido autoconocimiento, ¡no somos capaces! y responsablemente renunciamos a lo que al parecer “todas” quieren en algún momento y desesperadamente se apegan a lo desconocido…

Después de ese análisis y de confesar lo que somos y a la vez no somos capaces de concretar en este paso por la vida, admito que esas ideas excesivas de buscar convertirse en madre, no las comparto en lo absoluto y más después de escuchar a otra de las “ninfas de rokitansky”, que con apenas 19 años me dijo “Este síndrome me ha enseñado a valorar y enriquecer cada día más lo que ya tengo”.

Wow!!! Así he pensado toda la vida y el día que decidí convertirme en devota de la religión creada por mi misma, lo comprendí aún más. Digo todo esto, porque el tema que hoy comparto junto a mi vanilla latte es “La Aceptación” y hoy luego de tantas historias que he ido orientando en estos meses, recordé cuando otra “ninfa” de 38 años me dice: “Estoy aterrada con la palabra rechazo… Quiero lograr embarazarme para que los hombres me acepten”. No puedo negar que mis ojos se inundaron en lagrimas, pero que esa frase ahogada en debilidad y cero valor propio… me entrego la fortaleza para expresar: “Aún no te das cuenta la mujer que eres, no permitas que los deseos de otros protagonicen tu vida”.

Hoy, su camino es distinto, sin espinas clavadas en la garganta y conociendo los millones de significados que tiene la palabra “madre”… pues en esta nube de pensamientos y sin excusas para postergarnos, nos engrandece más asumir que… Existen tantos niños desvalidos en países que prefieren crear congresos para producir energía nuclear que para producir un salvavidas al sufrimiento de la soledad que invade la infancia de sus naciones. Existen millones de hogares con niñas abandonadas y esperando una oportunidad para sonreír. Existen sobrinas, hermanas, vecinas y desconocidas que esperan por “La Aceptación” y nos enseñan que el significado y su entendimiento nos pueden hacer tremendamente feliz si tomamos la decisión de aceptarnos, como “las elegidas” y valorar lo bello y único que la vida nos dio.

“Ninfas de Rokitansky es un proyecto global”

Ninfas de Rokitansky es uno de los desafíos para este 2011 de la joven periodista. La organización que busca orientar en la reconstrucción de vida de mujeres con síndrome de MRKH, pretende reunir la mayor cantidad de casos y trabajar en conjunto para lograr cambios en los planes de salud necesarios en el tratamiento de quienes lo padecen.Además, busca profesionales de la medicina que colaboren con esta noble labor y ayuden desinteresadamente en beneficio de las afectadas.

México. DF.- González-Villablanca, estuvo unos días en ciudad de México, con motivo de la cobertura de prensa que ha realizado durante la gira del famoso cantante Luis Miguel para su prestigiosa revista DIVA Latinoamérica. Aprovecho la oportunidad para hacer diversas gestiones que busquen enriquecer su organización. “Principalmente es buscar respaldo medico. La idea es tener grupos de profesionales en diversos lugares que presten su ayuda para orientar a todas las mujeres que se han unido a Ninfas de Rokitansky”, explica.

México ha ocupado un lugar importante dentro de esta organización, no sólo por quienes se han unido, sino también por el apoyo que ha dado la prensa “Durante los primeros días de este año, el periodista Cesar Cancino realizo un completo reportaje sobre el síndrome y eso nos ayudo enormemente a difundir la organización en todo México. Estoy muy contenta al sentir que tengo todo el respaldo de un país”

El síndrome de MRKH afecta a una de cada 5000 mujeres y consiste en el diagnostico de amenorrea primaria acompañado de agenesia útero-vaginal. También imposibilita a las pacientes mantener una vida sexual normal y embarazarse. “Aunque se diga que no son muchos los casos con este síndrome, se debe trabajar en conseguir avances, porque absolutamente todas quienes lo padecen son mujeres profesionales que significan un progreso para los diferentes países donde residen, por lo tanto deben exigir que existan facilidades que les permitan hacer todo su tratamiento y sin complicaciones. Desafortunadamente son muchas las negligencias medicas que se han cometido en estos casos, por lo mismo nuestra organización busca informar y orientar correctamente cuáles son los pasos a seguir luego del diagnostico.”

Tras llevas meses liderando esta organización la joven periodista dice que es muy necesario que las afectadas lo hablen y se unan para hacer el tratamiento mas llevadero. Además dice estar muy satisfecha al saber que son muchos los países que se han unido y han nacido múltiples grupos que respaldan Ninfas de Rokitansky . “En Brasil, Argentina, México, Perú se han conformado grupos de mujeres que necesitan más información y nos escriben diariamente a todos quienes participamos en Ninfas. Italia nos contacto para dar a conocer una cirugía que se realiza a través de células madres de la misma paciente. Eso me llena de esperanza porque de alguna forma significa que estamos trabajando muy bien y el interés de los médicos especialistas en nuestra labor es cada día más activo”

Por su parte, “En Colombia el Dr. Gabriel Barbosa, medico ginecólogo ha tenido un rol fundamental, porque nos ha ayudado a despejar dudas y en la orientación medica que necesita una mujer a la hora del diagnostico. También en difundir Ninfas de Rokitansky mediante su pagina web y medios de comunicación colombianos”, agrega.

Respecto a los próximos pasos que esta dado este gran proyecto, su fundadora nos comenta que “Nunca me ha llamado la atención trabajar en proyectos locales, sino a nivel global y aquí lo estamos logrando, pues hemos sido capaces de acercar a mujeres de todas partes del mundo, para que compartan su experiencia y descubran cuáles son las reales necesidades que afectan a una mujer que padece MRKH. Asimismo, hemos llegado a ginecólogos interesados en ayudar y medios que nos apoyan en la difusión de nuestro trabajo. Aun queda mucho por hacer, pero para eso seguimos buscando alternativas que nos den soluciones y creando ideas innovadoras para que cada día el proyecto se engrandezca”.

Sobre su llamado a colaborar la periodista concluye “Quiero invitar a todos los médicos que deseen colaborar, como ginecólogos, endocrinólogos, urólogos, genetistas, sicólogos, etc. También a las mismas chicas que se sigan uniendo y ayudándonos a difundir la organización”.

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Entrevista a Andrea Gonzalez-Villablanca y su labor en Ninfas de Rokitansky

La talentosa periodista y columnista chilena, comenzó su 2011 con el propósito de llevar a la cima “Ninfas de Rokitansky”, organización que busca reconstruir la vida de mujeres que padecen el desconocido síndrome de MRKH.

Febrero 2011.- Con esos deseos de triunfo comenzó en 2009 su revista DIVA Latinoamérica, que con su primera edición junto a Gloria Estefan y logro convertirse en uno de los medios escritos más prestigiosos de la red.
Así han pasado los años y el reconocimiento de esta joven comunicadora que el 2010 fue elegida, como ejemplo para los jóvenes emprendedores de Venezuela, sigue dando frutos para ella y quienes son parte de cada uno de sus proyectos.

Muchos son los países que conocen sus particulares columnas y entrevistas a grandes estrellas. Hoy y preparándose para lo que será su próxima cobertura a la gira del famoso cantante, Luis Miguel por México, nos habla de Ninfas de Rokitansky.

Constantemente eres entrevistada por tu organización, ¿Cuál ha sido la reacción de las afectadas?

Buenísima, todas necesitaban que exista un espacio dedicado exclusivamente para ellas. Estamos comenzando lento pero seguro, con ayuda de profesionales de primer nivel y con la colaboración de los medios, mis colegas periodistas y las afectadas que son quienes a largo plazo obtendrán todos los beneficios que logremos con esta labor.

Por lo mismo, necesitamos luchar para conseguir cambios en la forma que se trata este síndrome social y médicamente hablando.

Las mujeres que padecen MRKH necesitan que se hable de este tema en los medios masivos. No existe otra vía para que las políticas de salud trabajen en cambios que este síndrome, como tantos otros necesitan de forma urgente.

¿Cuáles son los cambios más urgentes?

En los planes de salud, me refiero a la cobertura económica que debe tener la enfermedad y todo el tratamiento. Es un proceso para toda la vida que debe reunir diversos profesionales sensibilizados con este tipo de enfermedades. Una paciente con MRKH necesita de un equipo especializado y dedicado exclusivamente a ella.

Estoy consciente que quizás demore años, meses o semanas en lograr cambios, pero por lo mismo si queremos hacer algo, se debe trabajar en conjunto y unir fuerzas en todo el mundo.

¿Qué aspectos en la vida de una mujer con MRKH se ven más afectados?

Generalmente su proyecto de vida emocional, de autoestima y la vida en pareja. No puedo hablar a ciencia cierta de anomalías en salud física, porque eso depende específicamente de cada caso. Pero en rasgos generales te podría decir que la vida sexual y reproductiva es la más afectada. Y justamente muchas veces no es por ellas, sino por negligencias que se cometieron con sus médicos tratantes y por la mala elección de parejas que hicieron.
¿Cuándo es el momento adecuado para realizar una cirugía de neovaginoplastia?

Aquí repito el punto anterior pues son muchas las pacientes que han quedado peor, luego de acceder a la intervencion quirúrgica, pues no tuvieron la suerte de tener una buena recuperación o por error medico al momento de la operación. El postoperatorio, resulta muy incomodo para algunas, por lo mismo nuestro colaborador el Dr. Gabriel Barbosa, explica que es muy necesario que la decisión sea exclusivamente de la paciente, pues si se quiere operar o no, es opción de ella y nadie puede interferir en eso.

¿De qué forma Ninfas de Rokitansky, explica a una mujer que recién se entera del diagnostico que no podrá embarazarse?

Siempre lo hemos dicho, el momento del diagnostico es tremendamente golpeador, pero si hay un equipo de apoyo y voluntad de la afectada, ese será un tema secundario, pues hoy la ciencia y la misma vida te ofrece diversas oportunidades de poder convertirte en madre. También es sensato decir que no todas las mujeres tienen ese proyecto de vida, por tanto, que no se tome como tragedia, porque existimos muchas que nos proyectamos en otros caminos. Además si hablamos de parejas, un hombre no es la vida de una mujer, sino un complemento que puede estar o no estar. Es bueno que todas nosotras busquemos esa parte del otro dentro de nosotras mismas, sólo de esa forma se tendrán mujeres espiritualmente exitosas y capacitadas para desarrollarse en cualquier ambito de la vida.

¿Cuál es tu llamado para unirse a Ninfas de Rokitansky?

Principalmente a todas quienes lo padecen, que se unan a nuestro grupo en Facebook y también visiten nuestro blog (www.ninfasderokitansky.blogspot.com). Ahí pueden encontrar orientación y entrevista a nuestros colaboradores y expertos en el síndrome. Es necesario que ellas mismas sean las protagonistas de esta labor y que de alguna forma nos sugieran los temas necesarios para cubrir cada una de sus inquietudes. A la vez mi llamado es a todos los profesionales que quieran colaborar de forma desinteresada en cambiar la vida de las afectadas y a los medios de comunicación que nos ayuden a difundir el mensaje.

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