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Síndrome de Mayer-von Rokitansky-Küster-Hauser

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Resumen
Introducción: el síndrome de Mayer-von Rokitansky-Küster-Hauser (MRKH) ocurre aproximadamente en una de cada cinco mil mujeres nacidas vivas y es la causa más común de ausencia congénita de vagina. Método: se presentan dos casos manejados quirúrgicamente mediante corrección abdominoperineal con interposición de intestino, en conjunto por las especialidades de Ginecología Pediátrica y de la Adolescencia y Cirugía de Colon y Recto en el Hospital de San Ignacio. Dados los hallazgos clínicos y paraclínicos, se consideró que la mejor opción terapéutica para las pacientes era la realización de la neovagina mediante el uso de colon sigmoide, ya que estas pacientes
no presentaban ningún grado de canal vaginal que fuera dilatable. Conclusión: las opciones quirúrgicas en pacientes con agenesia vaginal son uno de los mejores tipos de tratamiento existentes para ofrecerles a estas pacientes. Entre estas, la creación de una vagina con colon sigmoides es una técnica quirúrgica con excelentes resultados y
relativamente pocas complicaciones que ha demostrado una adecuada aceptación por parte de las pacientes.

El Síndrome de Rokitansky y la discriminación femenina

Una periodista chilena creó el grupo Ninfas de Rokitansky para ayudar a las mujeres que sufren ese síndrome, que consiste en la ausencia parcial o total de útero y vagina, por lo cual 1 de cada 5.000 mujeres no puede embarazarse.

Una de cada 5000 mujeres padece el Síndrome de MRKH

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Las consecuencias del desconocido síndrome, fueron el motivo para que la periodista Andrea González-Villablanca, se interese en el bienestar de quienes lo padecen

El 30 de septiembre de 2010 se dio a conocer Ninfas de Rokitansky, Organización fundada por la periodista chilena Andrea González-Villablanca y dedicada a reconstruir la vida de mujeres afectadas con el desconocido Síndrome de MRKH.

Un proyecto que se ha visto materializado con el pasar de los meses y que ha contado con la participación de reconocidos médicos especialistas en la enfermedad, como lo son el Dr. Gabriel Barbosa y el Dr. Fernando Akerman de Colombia y Miami respectivamente.

EL SINDROME

El Síndrome de Mayer-Von Rokitansky-Küster-Hauser (MRKH) tiene una incidencia de una de cada 5.000 mujeres nacidas vivas. Se caracteriza por agenesia de útero y vagina, pero puede variar desde la total ausencia de estas dos estructuras, hasta la presencia de remanentes uterinos (müllerianos) con o sin tejido endometrial; y del tercio inferior de la vagina, que puede consistir en simplemente una pequeña depresión entre los labios o tener una longitud de hasta 5 a 6 cm.

Las mujeres que padecen este síndrome tienen un cariotipo 46XX y un fenotipo femenino normal con desarrollo espontáneo de características sexuales secundarias, dado que el tejido ovárico se desarrolla y funciona normalmente. El tratamiento hormonal es innecesario ya que la producción de estrógenos es normal y de hecho presentan ciclos ovulatorios, así que la reproducción asistida, mediante estimulación ovárica, aspiración de ovocitos y útero subrogado es factible.

La enfermedad que médicamente se denomina “Síndrome de Rokitansky” o agenesia vaginal, consiste principalmente en mujeres sin menstruación, con incapacidad de penetración vaginal e imposibilidad de embarazarse.

Aunque esta anomalía congénita tiene consecuencias psicológicamente devastadoras, sus defectos fisiológicos pueden ser tratados quirúrgicamente o mediante el método de dilatadores.

Durante la niñez puede sospecharse ante la presencia de malformaciones renales o esqueléticas asociadas frecuentemente al síndrome. Lo habitual es que el diagnóstico se haga en la adolescencia, por falta de amenorrea primaria y lo más tempranamente posible para dar a la paciente y sus padres, suficiente tiempo para adaptarse y planear con el equipo médico la mejor estrategia para el tratamiento.

LA ORGANIZACION

“Ninfas de Rokitansky”, piensa en las consecuencias sicológicas que tiene la paciente y entrega toda la información necesaria, junto a guías que orienten a las afectadas durante todo el proceso de aceptación y adaptación a la enfermedad. También cuenta con entrevistas a médicos expertos en el síndrome, quienes colaboran frecuentemente con la causa desde sus países de residencia.

La organización también cuenta con un grupo en Facebook, llamado “Ninfas de Rokitansky, Reconstruyendo Mujeres”, donde se puede encontrar historias de quienes lo padecen, videos de la operación de neovaginoplastia y foros entre los especialistas y sus pacientes.

Dentro de las actividades que se han realizado durante los primeros meses de este año, son dar a conocer el síndrome en los medios de comunicacion, invitar a las afectadas y diversos especialistas que puedan colaborar uniéndose a esta labor.

El 3 de Abril se realizó con gran éxito el primer encuentro de la organización en Argentina y el próximo 5 de mayo se dictara una conferencia sobre Infertilidad en Buenos Aires, dictada por el Dr. Fernando Akerman, experto en Infertilidad.

CORRE LA VOZ

Ninfas de Rokitansky , busca constantemente la ayuda de los medios de comunicación que colaboren con la difusión de la causa y de esa forma acercar a las afectadas, quienes pueden encontrar en la organización un espacio creado única y exclusivamente para ellas.

A la vez es urgente incorporar más ayuda de especialistas en el síndrome, como ginecólogos, urólogos, sicólogos, cirujanos, pediatras y endocrinólogos. También es indispensable la ayuda legal que entregan los abogados para que guíen a las pacientes en el proceso de adopción o maternidad subrogada, ya que es la única vía que existe para convertirse en madre.

Se espera que los profesionales de las comunicaciones se interesen en la organización y el síndrome de rokitansky, para proteger el bienestar de quienes lo padecen.

Para mayor información visita los siguientes links:
http://www.ninfasderokitansky.blogspot.com/
http://www.youtube.com/watch?v=Q-SdTegQAVo
http://www.youtube.com/watch?v=zFcqXCYsDxA
http://www.youtube.com/watch?v=nf8PXGuIOtI& feature=related

Vea el artículo original en: http://co.globedia.com/5000-mujeres-padece-sindrome-mrkh

¿Una mujer con Síndrome de Rokitansky ovula?

¿Una mujer con MRKH, ovula? … Si la paciente padece amenorrea primaria, ¿Existe proceso menstrual?

El Dr. Gabriel Barbosa, explica lo siguiente:

“Claro que sí ovulan. El funcionamiento de los ovarios de ustedes es completamente normal y dado que este proceso es enteramente independiente de la menstruación, pues no expulsan nada.

El óvulo, que es microscópico, cae del ovario a la cavidad abdominal y allí simplemente se reabsorbe. Pero hay que tener en cuenta que éste óvulo es microscópico, así que no se puede ver, ni sentir.

Lo que sí a veces se siente es el proceso de la ruptura del folículo ovárico que contiene al óvulo y es aquel dolor que algunas mujeres con o sin Rokitansky experimentan aproximadamente a la mitad de su ciclo menstrual. En síntesis, sí ovulan pero no menstrúan”.

Publicado por Andrea González-Villablanca

Andrea Gonzalez-Villablanca y la importancia de Ninfas de Rokitansky

El próximo 17 de marzo publicará la nueva edición de su prestigiosa revista DIVA Latinoamérica. Y aunque nada de sabe sobre quién será la celebridad que ocupara su portada, la bella periodista nos confirma que habrá profesionales desde Miami, Los Ángeles, México, Colombia, Perú y Chile.

10. Marzo. 2011.- Sus éxitos profesionales siguen y su labor como activista en Ninfas de Rokitansky, cada día se engrandece, gracias al apoyo que le han dado las mismas afectadas, medios de comunicación y médicos especialistas en el tema.

“Un café con aceptación”, fue tu última columna y creó debates en varios medios de comunicación ¿Cómo asimilaste eso?

Como periodista es indispensable crear debate con lo que escribes, dices o haces, pero me refiero a debates de cierta trascendencia. Actualmente mi misión es dar a conocer Ninfas de Rokitansky y el síndrome como tal. Se que lo hemos logrado, pero también sé que falta mucho por hacer.

Lo que sí me gustaría enfatizar es en la situación que vive cada una de las afectadas, existe un sinnúmero de negligencias médicas que se han cometido con ellas, también es indispensable crear un plan integral que cubra absolutamente todas sus carencias y destacar cuáles pueden ser las patologías que derivan del síndrome de MRKH. Eso es lo primero, también no sólo preocuparnos de las niñas y adolescentes que recién se están enterando de que lo tienen, sino dar gran atención a mujeres mayores que se han enterado sólo hace un par de años y que por cubrir otras prioridades, ¡se dieron cuenta que llegó el momento de pensar en ellas mismas!, ¿Qué pasa?…caen en una profunda depresión. Siento que tenemos que hacer mucho por ellas.

Ahora refiriéndome a la columna, te diré que es un tema muy importante esto de la maternidad subrogada y las alternativas que existen respecto a la posibilidad de ser madre en una mujer con MRKH. En la columna lo dije todo, esa es mi postura y lo que trato día a día de transmitir a quienes son parte de la organización. Existe un tema de sensibilidad social respecto a esto, no sólo el rokitansky determina tu situación, sino legislaciones, leyes y posturas éticas. Pero insisto en que una mujer con Roky tiene derecho a construir una familia, con marido e hijos incluidos y no es justo que sólo por que no existan leyes que las respalden, no lo puedan cumplir. Ahora bien, existimos mujeres que no soñamos con eso, pero que sentimos la responsabilidad y necesidad de luchar por los cambios que se deben hacer.

¿Cuál ha sido la principal enseñanza que te ha dejado dedicarte a reconstruir la vida de mujeres con MRKH?

Son muchas las enseñanzas… Aquí hay diferentes formas de cómo afecta el síndrome a cada una de las mujeres. Pero por fortuna nadie ha impuesto leyes de normalidad, por tanto, sentirse anormal por padecer un síndrome como este, no lo comparto. Si pensamos en mujeres con imposibilidad de mantener una vida sexual normal y de procrear, también pensamos en mujeres que no tienen problemas en ambos aspectos y definitivamente no quieren ni piensan en eso. Entonces aquí el tema es ¡la que puede no quiere y la que no puede, quiere!

Insisto, el síndrome de MRKH, no te quita ser femenina, bella, exitosa, profesional y un sinnúmero de cosas más que hacen las mujeres. Es decir, todo esta dentro de ti, de lo que quieres hacer o no hacer, depende exclusivamente de tus deseos. Es una cosa de mentalidad y valor propio, de conocer todas las posibilidades que existen y luchar día a día para concretar lo que buscas.

¿De qué forma se pueden abordar estos temas en sociedades más conservadoras?

Es fundamental que quienes reciban el diagnostico se asesoren de verdaderos profesionales y personas capacitadas sicológicamente para digerir una noticia como esta. No importa el país donde se vive, sino saber con quienes se deben relacionar. Mucha gente ve estos temas como tabú y no los hablan porque curiosamente abren la mente para la vulgaridad y no para enfermedades de carácter sexual que son tan importantes como cualquier otro tipo de patologías.

Es por eso que muchas mujeres afectadas caen en depresiones incurables por el sólo hecho de tener mala suerte con el profesional que les tocó o porque sus parejas las maltrataron sicológicamente cuando ellas se atrevieron a contarlo.

¿Y como se enfrenta una mujer con MRKH al momento de comunicárselo a su pareja?

Repito, es necesario conocer muy bien a la persona con quien decides compartir tu vida. No es llegar y decidirse por el primero que te diga que eres linda, sino que hay que saber elegir y tener la certeza que esa persona entenderá el proceso de adaptación y aceptación que vive una mujer con MRKH.

¿Lo más importante del futuro de Ninfas de Rokitansky?

Que las mismas afectadas se unan, se motiven con esta labor, que corran la voz y hagamos de esta organización un centro de ayuda y respaldo a esos momentos donde no hay respuestas. También es fundamental que se unan más profesionales como el Dr. Gabriel Barbosa que desde nuestros comienzos se ha demostrado comprometido con las pacientes y nos ha orientado en cada paso que se debe seguir posterior al momento del diagnostico. Insisto, esto es una tema que afecta a muchas mujeres y su entorno, aunque no lo parezca, por lo mismo sigo haciendo un llamado a todos los profesionales que nos quieran colaborar para que juntos sigamos reconstruyendo la vida de todas quienes padecen síndrome de MRKH.

El Síndrome de Rokitansky tiene solución en la Javeriana

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El síndrome de Rokitansky tiene solución en la Javeriana

Redacción por: Pedro Pablo Mejía Salazar

El síndrome de Rokitansky tiene solución en la Javeriana Gabriel Barbosa, médico y docente javeriano, vinculado al Hospital Universitario San Ignacio, es uno de los ginecobstetras que más conoce en el país sobre una enfermedad conocida como el síndrome MRKH, que padecen las mujeres que no desarrollan completamente la vagina y el útero.

El Doctor Gabriel Barbosa estudió Medicina en la Universidad Javeriana, donde también se especializó en Ginecología y Obstetricia. Luego, patrocinado por la institución dentro del plan de formación profesoral, viajó a Chile entre los años 2004 y 2006 para subespecializarse en la Universidad de Chile en Ginecología
Pediátrica y de la Adolescencia.

Sus estudios lo llevaron a conocer de cerca el Síndrome de Mayer-Rokitansky-Kuster-Hauser, que se conoce más como MRKH o simplemente como Rokitansky, una enfermedad con la que nace una de cada 5 mil mujeres en el mundo, a las cuales no se les desarrolla la vagina y el útero mientras están en el vientre de su madre.

“Mi especialidad es la que se encarga de recibir estas patologías. Como es una enfermedad rara en realidad no hay nadie que sea muy experto, pero a mí particularmente me gustó este tema, porque me llegan un poco más frecuentemente estos pacientes”, afirmó el doctor Barbosa, a quien la periodista chilena Andrea González-Villablanca, le publicó una entrevista en el blog Ninfas de Rokitansky, donde lo presentó como uno de los médicos que más conoce sobre los tratamientos adecuados para este síndrome. “Su interés por la salud de la mujer desde una visión integral ha demostrado el alto sentido de la ética que lo caracteriza y una amplia trayectoria en el diagnóstico y manejo de patologías ginecológicas, tratamiento de malformaciones, desórdenes del desarrollo sexual, control prenatal, menopausia, atención de niñas y adolescentes”, afirma la periodista en su blog.

La siguiente fue la entrevista que le concedió a la revista Hoy en la Javeriana: ¿En qué consiste esta rara enfermedad? Consiste en la agenesia, o sea en la no formación del útero en la mujer y de toda la vagina o parte de la vagina, aunque los ovarios se forman normalmente. Generalmente se detecta entre los 15 y 18 años, cuando se presenta algo que nosotros llamamos amenorrea primaria, que es que la mujer llega a la edad en la que debería tener la primera menstruación pero ésta no se da. Ellas consultan, el ginecólogo las examina, y ¡oh sorpresa! Se encuentra con esta patología algunas veces, porque a pesar de ser una enfermedad rara es la segunda causa de amenorrea primaria.

Para las mujeres el Rokitansky representa dos grandes problemas, uno es que no pueden quedar embarazadas y otro es que no pueden tener una vida sexual normal. ¿Por qué se da esta enfermedad? No se sabe, hay bastantes teorías, es una enfermedad congénita, eso sí lo sabemos, sucede un daño muy temprano cuando se están desarrollando los genitales durante el embarazo; parece que la causa es multifactorial, varias cosas confluyen, tanto genéticas como ambientales. Es esporádica, lo que quiere decir que todas las mujeres tienen más o menos el mismo riesgo de nacer con este problema. Una de cada 5 mil niñas nace con MRKH sin importar clase social. Por eso es muy importante que el primer examen ginecológico sea en una recién nacida, es un examen simple de inspección de un experto para hacer el diagnóstico de un Rokitansky, y otra cantidad de enfermedades.

¿Qué ventajas tendría detectar la enfermedad a temprana edad? Es muy útil porque normalmente este diagnóstico llega cuando ya la adolescente ha desarrollado su personalidad, sus proyectos de vida, y de repente llega la noticia como un baldado de agua fría, pero si el diagnóstico llega cuando es una bebé toda la vida de esa niña puede organizarse y las cosas pueden ser mucho más progresivas, más lentas y mentalmente más fáciles de asimilar.

¿Cuál es el tratamiento que se debe seguir para superar el Rokitansy? Las dos cosas que uno debe tratar de corregir son el problema de los hijos y que la mujer pueda tener una vida sexual normal. El problema de los hijos es insolucionable dentro del cuerpo de la misma mujer porque no tiene útero o tiene útero precario. Hacer trasplantes de útero no es viable. Estas mujeres sí tienen ovario, sí ovulan, y se les puede extraer un óvulo para ponerlo in vitro con los espermatozoides de la pareja, y luego transferir ese embrión en el útero prestado de otra mujer que lo gesta. Eso en términos de ética, moral, legislación… es otra historia inmensa, pero desde lo biológico es factible y en algunos países está permitido. En cuanto a las relaciones sexuales, hay dos grupos de formas de hacer una vagina nueva, una es mediante dilataciones progresivas, por la mañana y por la noche, y en término de 8, 12 ó 16 meses ese escaso tejido se va dilatando y se va formando progresivamente la vagina. Y la otra forma es con cirugía, de las cuales hay varias técnicas, unas con piel, otras con mucosa, con segmentos de intestino… La técnica utilizada depende mucho de la valoración y la asesoría que se le dé a la paciente previamente para que ella decida y depende también de su anatomía. Si es una mujer con una vagina de 4 centímetros es excelente porque convertirla en una de 8 centímetros es relativamente fácil. Hay otras que no tienen nada y es difícil hacer una vagina con dilataciones, entonces  probablemente una técnica quirúrgica es más apropiada. La evidencia muestra que es preferible operar ni muy niñas ni muy adultas, sino en la adolescencia. No muy tempranamente porque algunos de estos procedimientos quirúrgicos implican dilataciones vaginales diarias y pedirle a una niña de seis años que se haga dilataciones vaginales es imposible.

¿Todos estos procedimientos se pueden realizar en el Hospital Universitario San Ignacio? Todas las técnicas tenemos la capacidad de hacerlas acá; tenemos la ventaja de ser un medio universitario y podemos dedicarnos a estudiar las enfermedades raras. Me gustaría por ejemplo que la gente identificara este Hospital como el sitio donde le trabajamos bien a eso y volver el San Ignacio un centro de remisión, teniendo en cuenta que en Colombia no hay un centro de remisión de trastornos del desarrollo sexual. Para un procedimiento de este tipo se requiere un equipo de  especialistas, cirujanos, ginecólogos, urólogos, asistentes sociales, enfermeras, psicólogos, personas
expertas en el tema…

Artículo tomado de la revista Hoy en la Javeriana

“Un Cafe con Aceptacion”, sobre MRKH y Maternidad.

Por Andrea Gonzalez-Villablanca
Fundadora Ninfas de Rokitansky l Reconstruyendo Mujeres


En estos meses que llevo junto a quienes son parte de Ninfas de Rokitansky, descubrí sueños que viajan en el olvido de sociedades egoístas y lucrativas. Uno de esos sueños es llamado “Aceptación”, una palabra que desgarra la verdad de una mujer que no tiene opción de embarazarse.
Mucho hemos trabajado en la investigación de soluciones que se esconden bajo leyes inaceptables y acuerdos entre los que las imponen y quienes pueden dar ese recurso.

Dentro de todo lo que hemos excavado y hace sólo unos días, una de las “ninfas” me comentó haber leído en un artículo sobre “maternidad subrogada”, que dependiendo del caso medico las mujeres pueden acceder a esta alternativa, mediante legislaciones o lineamientos que se planteen ante un comité de ética y ante la Sociedad de Esterilidad y Fertilización, del país de residencia. Sin embargo; el artículo agrega que “Se trata de parejas que consultan y económicamente pueden afrontarlo”…

Una vez más se lucra despiadadamente en base a las carencias que sufren los seres humanos y en este caso mujeres que han visto su maternidad en manos de los inalcanzables avances de la medicina.

El dilema surge cuando no existen planteamientos que respalden el bienestar de todos quienes conformamos una sociedad. Lo cierto es que cada día abundan los casos olvidados y quienes sufren esa desdicha… ven sus sueños retardados.

Conocer a estas mujeres ha sido más enriquecedor de lo que imaginé y han surgido diálogos que aunque puedan sonar feroces son una luz de realidad. Siempre he manifestado mi interés en la evolución femenina y en la actitud que ha asumido una verdadera hembra en los tiempos de hoy, donde ya no es necesario tener una pareja para conformar una familia; Sin embargo, mi formación conservadora me exige y satisface la idea de que un niño debe llegar al mundo dentro de un matrimonio bien constituido y en un ambiente que le otorgue absolutamente todo lo que necesita para convertirse en un ser humano bien criado…

Quizás esa idea nos asusta cuando optamos por una carrera que más que equilibrio nos entrega desequilibrios y tras conocer profundamente la sociedad que nos tocó vivir. Es ahí cuando descubrimos que bajo nuestro sólido autoconocimiento, ¡no somos capaces! y responsablemente renunciamos a lo que al parecer “todas” quieren en algún momento y desesperadamente se apegan a lo desconocido…

Después de ese análisis y de confesar lo que somos y a la vez no somos capaces de concretar en este paso por la vida, admito que esas ideas excesivas de buscar convertirse en madre, no las comparto en lo absoluto y más después de escuchar a otra de las “ninfas de rokitansky”, que con apenas 19 años me dijo “Este síndrome me ha enseñado a valorar y enriquecer cada día más lo que ya tengo”.

Wow!!! Así he pensado toda la vida y el día que decidí convertirme en devota de la religión creada por mi misma, lo comprendí aún más. Digo todo esto, porque el tema que hoy comparto junto a mi vanilla latte es “La Aceptación” y hoy luego de tantas historias que he ido orientando en estos meses, recordé cuando otra “ninfa” de 38 años me dice: “Estoy aterrada con la palabra rechazo… Quiero lograr embarazarme para que los hombres me acepten”. No puedo negar que mis ojos se inundaron en lagrimas, pero que esa frase ahogada en debilidad y cero valor propio… me entrego la fortaleza para expresar: “Aún no te das cuenta la mujer que eres, no permitas que los deseos de otros protagonicen tu vida”.

Hoy, su camino es distinto, sin espinas clavadas en la garganta y conociendo los millones de significados que tiene la palabra “madre”… pues en esta nube de pensamientos y sin excusas para postergarnos, nos engrandece más asumir que… Existen tantos niños desvalidos en países que prefieren crear congresos para producir energía nuclear que para producir un salvavidas al sufrimiento de la soledad que invade la infancia de sus naciones. Existen millones de hogares con niñas abandonadas y esperando una oportunidad para sonreír. Existen sobrinas, hermanas, vecinas y desconocidas que esperan por “La Aceptación” y nos enseñan que el significado y su entendimiento nos pueden hacer tremendamente feliz si tomamos la decisión de aceptarnos, como “las elegidas” y valorar lo bello y único que la vida nos dio.

“Ninfas de Rokitansky es un proyecto global”

Ninfas de Rokitansky es uno de los desafíos para este 2011 de la joven periodista. La organización que busca orientar en la reconstrucción de vida de mujeres con síndrome de MRKH, pretende reunir la mayor cantidad de casos y trabajar en conjunto para lograr cambios en los planes de salud necesarios en el tratamiento de quienes lo padecen.Además, busca profesionales de la medicina que colaboren con esta noble labor y ayuden desinteresadamente en beneficio de las afectadas.

México. DF.- González-Villablanca, estuvo unos días en ciudad de México, con motivo de la cobertura de prensa que ha realizado durante la gira del famoso cantante Luis Miguel para su prestigiosa revista DIVA Latinoamérica. Aprovecho la oportunidad para hacer diversas gestiones que busquen enriquecer su organización. “Principalmente es buscar respaldo medico. La idea es tener grupos de profesionales en diversos lugares que presten su ayuda para orientar a todas las mujeres que se han unido a Ninfas de Rokitansky”, explica.

México ha ocupado un lugar importante dentro de esta organización, no sólo por quienes se han unido, sino también por el apoyo que ha dado la prensa “Durante los primeros días de este año, el periodista Cesar Cancino realizo un completo reportaje sobre el síndrome y eso nos ayudo enormemente a difundir la organización en todo México. Estoy muy contenta al sentir que tengo todo el respaldo de un país”

El síndrome de MRKH afecta a una de cada 5000 mujeres y consiste en el diagnostico de amenorrea primaria acompañado de agenesia útero-vaginal. También imposibilita a las pacientes mantener una vida sexual normal y embarazarse. “Aunque se diga que no son muchos los casos con este síndrome, se debe trabajar en conseguir avances, porque absolutamente todas quienes lo padecen son mujeres profesionales que significan un progreso para los diferentes países donde residen, por lo tanto deben exigir que existan facilidades que les permitan hacer todo su tratamiento y sin complicaciones. Desafortunadamente son muchas las negligencias medicas que se han cometido en estos casos, por lo mismo nuestra organización busca informar y orientar correctamente cuáles son los pasos a seguir luego del diagnostico.”

Tras llevas meses liderando esta organización la joven periodista dice que es muy necesario que las afectadas lo hablen y se unan para hacer el tratamiento mas llevadero. Además dice estar muy satisfecha al saber que son muchos los países que se han unido y han nacido múltiples grupos que respaldan Ninfas de Rokitansky . “En Brasil, Argentina, México, Perú se han conformado grupos de mujeres que necesitan más información y nos escriben diariamente a todos quienes participamos en Ninfas. Italia nos contacto para dar a conocer una cirugía que se realiza a través de células madres de la misma paciente. Eso me llena de esperanza porque de alguna forma significa que estamos trabajando muy bien y el interés de los médicos especialistas en nuestra labor es cada día más activo”

Por su parte, “En Colombia el Dr. Gabriel Barbosa, medico ginecólogo ha tenido un rol fundamental, porque nos ha ayudado a despejar dudas y en la orientación medica que necesita una mujer a la hora del diagnostico. También en difundir Ninfas de Rokitansky mediante su pagina web y medios de comunicación colombianos”, agrega.

Respecto a los próximos pasos que esta dado este gran proyecto, su fundadora nos comenta que “Nunca me ha llamado la atención trabajar en proyectos locales, sino a nivel global y aquí lo estamos logrando, pues hemos sido capaces de acercar a mujeres de todas partes del mundo, para que compartan su experiencia y descubran cuáles son las reales necesidades que afectan a una mujer que padece MRKH. Asimismo, hemos llegado a ginecólogos interesados en ayudar y medios que nos apoyan en la difusión de nuestro trabajo. Aun queda mucho por hacer, pero para eso seguimos buscando alternativas que nos den soluciones y creando ideas innovadoras para que cada día el proyecto se engrandezca”.

Sobre su llamado a colaborar la periodista concluye “Quiero invitar a todos los médicos que deseen colaborar, como ginecólogos, endocrinólogos, urólogos, genetistas, sicólogos, etc. También a las mismas chicas que se sigan uniendo y ayudándonos a difundir la organización”.

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