El Síndrome de Rokitansky tiene solución en la Javeriana

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El síndrome de Rokitansky tiene solución en la Javeriana

Redacción por: Pedro Pablo Mejía Salazar

El síndrome de Rokitansky tiene solución en la Javeriana Gabriel Barbosa, médico y docente javeriano, vinculado al Hospital Universitario San Ignacio, es uno de los ginecobstetras que más conoce en el país sobre una enfermedad conocida como el síndrome MRKH, que padecen las mujeres que no desarrollan completamente la vagina y el útero.

El Doctor Gabriel Barbosa estudió Medicina en la Universidad Javeriana, donde también se especializó en Ginecología y Obstetricia. Luego, patrocinado por la institución dentro del plan de formación profesoral, viajó a Chile entre los años 2004 y 2006 para subespecializarse en la Universidad de Chile en Ginecología
Pediátrica y de la Adolescencia.

Sus estudios lo llevaron a conocer de cerca el Síndrome de Mayer-Rokitansky-Kuster-Hauser, que se conoce más como MRKH o simplemente como Rokitansky, una enfermedad con la que nace una de cada 5 mil mujeres en el mundo, a las cuales no se les desarrolla la vagina y el útero mientras están en el vientre de su madre.

“Mi especialidad es la que se encarga de recibir estas patologías. Como es una enfermedad rara en realidad no hay nadie que sea muy experto, pero a mí particularmente me gustó este tema, porque me llegan un poco más frecuentemente estos pacientes”, afirmó el doctor Barbosa, a quien la periodista chilena Andrea González-Villablanca, le publicó una entrevista en el blog Ninfas de Rokitansky, donde lo presentó como uno de los médicos que más conoce sobre los tratamientos adecuados para este síndrome. “Su interés por la salud de la mujer desde una visión integral ha demostrado el alto sentido de la ética que lo caracteriza y una amplia trayectoria en el diagnóstico y manejo de patologías ginecológicas, tratamiento de malformaciones, desórdenes del desarrollo sexual, control prenatal, menopausia, atención de niñas y adolescentes”, afirma la periodista en su blog.

La siguiente fue la entrevista que le concedió a la revista Hoy en la Javeriana: ¿En qué consiste esta rara enfermedad? Consiste en la agenesia, o sea en la no formación del útero en la mujer y de toda la vagina o parte de la vagina, aunque los ovarios se forman normalmente. Generalmente se detecta entre los 15 y 18 años, cuando se presenta algo que nosotros llamamos amenorrea primaria, que es que la mujer llega a la edad en la que debería tener la primera menstruación pero ésta no se da. Ellas consultan, el ginecólogo las examina, y ¡oh sorpresa! Se encuentra con esta patología algunas veces, porque a pesar de ser una enfermedad rara es la segunda causa de amenorrea primaria.

Para las mujeres el Rokitansky representa dos grandes problemas, uno es que no pueden quedar embarazadas y otro es que no pueden tener una vida sexual normal. ¿Por qué se da esta enfermedad? No se sabe, hay bastantes teorías, es una enfermedad congénita, eso sí lo sabemos, sucede un daño muy temprano cuando se están desarrollando los genitales durante el embarazo; parece que la causa es multifactorial, varias cosas confluyen, tanto genéticas como ambientales. Es esporádica, lo que quiere decir que todas las mujeres tienen más o menos el mismo riesgo de nacer con este problema. Una de cada 5 mil niñas nace con MRKH sin importar clase social. Por eso es muy importante que el primer examen ginecológico sea en una recién nacida, es un examen simple de inspección de un experto para hacer el diagnóstico de un Rokitansky, y otra cantidad de enfermedades.

¿Qué ventajas tendría detectar la enfermedad a temprana edad? Es muy útil porque normalmente este diagnóstico llega cuando ya la adolescente ha desarrollado su personalidad, sus proyectos de vida, y de repente llega la noticia como un baldado de agua fría, pero si el diagnóstico llega cuando es una bebé toda la vida de esa niña puede organizarse y las cosas pueden ser mucho más progresivas, más lentas y mentalmente más fáciles de asimilar.

¿Cuál es el tratamiento que se debe seguir para superar el Rokitansy? Las dos cosas que uno debe tratar de corregir son el problema de los hijos y que la mujer pueda tener una vida sexual normal. El problema de los hijos es insolucionable dentro del cuerpo de la misma mujer porque no tiene útero o tiene útero precario. Hacer trasplantes de útero no es viable. Estas mujeres sí tienen ovario, sí ovulan, y se les puede extraer un óvulo para ponerlo in vitro con los espermatozoides de la pareja, y luego transferir ese embrión en el útero prestado de otra mujer que lo gesta. Eso en términos de ética, moral, legislación… es otra historia inmensa, pero desde lo biológico es factible y en algunos países está permitido. En cuanto a las relaciones sexuales, hay dos grupos de formas de hacer una vagina nueva, una es mediante dilataciones progresivas, por la mañana y por la noche, y en término de 8, 12 ó 16 meses ese escaso tejido se va dilatando y se va formando progresivamente la vagina. Y la otra forma es con cirugía, de las cuales hay varias técnicas, unas con piel, otras con mucosa, con segmentos de intestino… La técnica utilizada depende mucho de la valoración y la asesoría que se le dé a la paciente previamente para que ella decida y depende también de su anatomía. Si es una mujer con una vagina de 4 centímetros es excelente porque convertirla en una de 8 centímetros es relativamente fácil. Hay otras que no tienen nada y es difícil hacer una vagina con dilataciones, entonces  probablemente una técnica quirúrgica es más apropiada. La evidencia muestra que es preferible operar ni muy niñas ni muy adultas, sino en la adolescencia. No muy tempranamente porque algunos de estos procedimientos quirúrgicos implican dilataciones vaginales diarias y pedirle a una niña de seis años que se haga dilataciones vaginales es imposible.

¿Todos estos procedimientos se pueden realizar en el Hospital Universitario San Ignacio? Todas las técnicas tenemos la capacidad de hacerlas acá; tenemos la ventaja de ser un medio universitario y podemos dedicarnos a estudiar las enfermedades raras. Me gustaría por ejemplo que la gente identificara este Hospital como el sitio donde le trabajamos bien a eso y volver el San Ignacio un centro de remisión, teniendo en cuenta que en Colombia no hay un centro de remisión de trastornos del desarrollo sexual. Para un procedimiento de este tipo se requiere un equipo de  especialistas, cirujanos, ginecólogos, urólogos, asistentes sociales, enfermeras, psicólogos, personas
expertas en el tema…

Artículo tomado de la revista Hoy en la Javeriana

25 pensamientos en “El Síndrome de Rokitansky tiene solución en la Javeriana

  1. laura gamarra

    hola doctor soy la paraguaya quien te envio el mensaje y lei sobre la javariana y como entendi tiene solucion, pero no entendi si mi hija podria tener solucion…me encantaria volar para colombia para que pueden verle a mi hija y darle una solucion!!! me gustaria una respuestas!

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  2. paola

    hola doctor soy de ecuador me gustaria me explique si en su clinica hacen tratameinto in vitro ya q yo soy una mujer con este sindrome al cual le llamo mi roky… stoy casada dos años ncesito informacion de los costos gracias

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  3. Liliana

    Hola doctor.. que alegria saber que existe una solucion a este sindrome.. la verdad apenas ayer le diagnosticaron a mi hija de 10 años que padecia de este sindrome con ausencia de vagina.. pues he estado investigando desde ese momento y me encuentro con la sorpresa que en la universidad donde estudie algunos semestres de contaduria habian encontrado la solución.. me gustaria saber como tratar este tema con mi hija ya que esta super ilusionada con el tema del desarrollo y sin saber que jamas va a mestruar.. me gustrai poder recibir mas informacion sobre el respecto.

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    1. gabrielbarbosamd

      Hola.

      Te recomiendo que explores los siguiente links y te unas a los grupos para que hables con muchas otras mujeres como tu hija es muy útil:

      Abajo te copio todos los links que te recomiendo que explores y que te unas a los grupos de Facebook, en especial al que se llama Roky. Mira los posts de mi Blog que allí he colgado varias cosas de Rokitansky. Siéntete libre de hacer los contactos y las preguntas que quieras. Algunos grupos son privados así que debe solicitar autorización para unirte explicando cuál es la razón.

      http://www.gabrielbarbosa.com/index.php/category/blog/ (Este es mi Blog)
      http://www.ninfasderokitansky.blogspot.com/ (Blog de Rokitansky)
      http://www.facebook.com/group.php?gid=125979707448374&ref=ts (Ninfas de Rokitansky)
      Rokitansky Colombia: http://www.facebook.com/home.php?sk=group_208266255877977
      http://www.facebook.com/home.php?sk=group_182196568470304 (Este es el Grupo Roky)
      http://www.gabrielbarbosa.com/index.php/2010/12/instrucciones-para-el-uso-de-dilatadores-vaginales-en-agenesia-vaginal-mrkh/ (Instrucciones para usar dilatadores)
      http://www.gabrielbarbosa.com/index.php/contacto/ (Cómo contactarme)

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  4. adriana

    hola doctor es impresionante ami me diagnosticaron a los 18 años pero me hicieron cirugía para extraerme los “ovarios” Desde ahí mi vida cambio y tengo un vació tan grande. me gustaría que me ayudara.

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  5. jazmin

    hola doctor hase poco me diagnosticaron el sindrome de rokitanky
    me llamo jazmin y tengo 17 años..
    y pues me encantaria saber q posibilidades tengo de realizarme una cirujia
    yo soy de medellin-colombia
    me encantaria q me colaboren

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    1. gabrielbarbosamd

      Abajo te copio todos los links que te recomiendo que explores y que te unas a los grupos de Facebook. Mira los posts de mi Blog que allí he colgado varias cosas de Rokitansky. Siéntete libre de hacer los contactos y las preguntas que quieras. Los grupos son privados, por lo que tienes que solicitar el acceso explicando tu motivo.

      http://www.gabrielbarbosa.com/index.php/category/blog/ (Este es mi Blog)
      http://www.ninfasderokitansky.blogspot.com/ (Blog de Rokitansky)
      http://www.facebook.com/group.php?gid=125979707448374&ref=ts (Ninfas de Rokitansky)
      Rokitansky Colombia: http://www.facebook.com/home.php?sk=group_208266255877977
      http://www.facebook.com/home.php?sk=group_182196568470304 (Este es el Grupo Roky)
      http://www.gabrielbarbosa.com/index.php/2010/12/instrucciones-para-el-uso-de-dilatadores-vaginales-en-agenesia-vaginal-mrkh/ (Instrucciones para usar dilatadores)

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  6. gloria maria

    hola doctor mi hija tiene 17 años aun no le han diagnosticado este sindrome pero por todas las coincidencias asumo q es rokitansky , ya q no tiene utero y tiene una malformacion en la vagina soy de medellin me gustaria saber q hago me siento muy triste , y esto no se lo quiero transmitir a ella ayudeme por favor gracias

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  7. lorena

    hola doctor queria contarle que soy de argentina ,tengo este problema de rokitansky ya tengo 30 años me falta el cuello del utero y el riñon derecho hace poco me hicieron nuevamente estudios ginecologicos de todo tipo ,tengo la vagina corta pero mas estirada que una persona con este problema . trate de contactarme en foros para hablar con otras chicas pero no pude algunos que anoto usted tambien ,nose quisas para no sentirme tan sola y con tantas cargas ya que esto lo entiende la persona que lo padece. tambien queria saber si tiene algun tipo de informacion o solucion no creo ya que mi ginecologo me dijo que no habia mas nada que hacer saludos espero rta gracias

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  8. Layne Villafañe Guerrero

    Hola Doctor, estoy muy triste, porque mi hija nunca le ha venido la menstruación, ya tiene 20 años, y hasta ahora es que sospechan de que pueda tener ése sindrome, nunca me habían dicho nada, siempre le mandaban ecografias, y salía con utero hipoplasico, no se que hacer doctor, estoy tan deprimida, quisiera saber que puedo hacer, y si es verdad que eso tiene solución, por favor ayudeme.

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  9. margarita cuevas

    Hola doctor, soy de la República Dominicana, tengo 34 años de edad. Creo que tengo el síndrome de rokitansky porque tengo todos los síntomas de ese síndrome, no tengo el riñón derecho, no tengo útero ni tampoco tenia vagina.me case a los 14 años de edad y como a los 15 fui al medico a ver el por que no me había bajado la menstruación y el monografista lo que me dijo fue que nunca iba a ver la menstruación, pero que mi vida iba a ser normal. Después fui a una ginecóloga y me hice un estudio que dure cuatro día sin comer nada y después que salieron los resultados, la doctora lo que me dijo fue que mi problema no tenia solución; lo único que me dijo fue que me iba a ampliar un poco la vagina. después me dijo que tuviera relaciones sexuales todos los días para que se me amplié mas. No se porque no me dijeron nada de ese síndrome, mi opinión es que en mi país los doctores desconocen ese síndrome.

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  10. ALEXANDRA ESTRELLA

    Hola doctor tengo 29 años y nunca presencie la mestruacion he ido donde varios ginecologos me hacen multiples examenes pero no me dan un diagnostico de que padezco nunca he tenido relaciones sexuales, y lo unico que me han dicho es que mi problema no tiene solucion es mas no me dan solucion ya son varios años que trato de buscar la respuesta a mi caso pero creo que en mi pais ECUADOR no estan especializados en este tema digame usted que puedo hacer? Lo unico que si me han dicho es que no voy a poder tener hijos pero en los examenes que siempre me hacen si tengo utero y ovarios!!! mi pregunta es cuanto llegaria a costar un tratamiento de este tipo en su pais?

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  11. Alcira

    Hola doctor tengo 35 años y soy de colombia y nuca en la vida me a venido la regla me an echo mil exámenes en ellos me dicen que tengo mis ovarios bien un útero muy pequeño una cavidad vajinal pequeña también le cuento que me desarrolle normal pues tengo mis senos me salió bello púbico mido 167 y peso 65 kilos de todo esto lo que más me angustia es que siento dolor cuando tengo relaciones sexuales y ardor quisiera saber si puedo estar padeciendo esta enfermedad y como hago para pedir una cita con usted

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  12. Samara Quintero

    Hola Doctor buenos días, que alegría toparme con este artículo, mi niña presenta este síndrome nos dimos cuenta por una cirugía que le realizaron hace un mes, ella tiene 10 años Y nos gustaría contar con su asesoría y atención a nuestra niña. Vivimos en Barranquilla. Gracias!!!

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  13. Alba RodeloC

    Hola Doc soy de Colombia sufro el síndrome me han hecho muchos estudios y nunca me dan una solución a diferencia de las demás mi casi creo q es más complejo pues últimamente me hicieron una laparoscopia y no me apareció nada sólo un ovario quiero que me ayude.. reno 24 años

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